進め!ちびっこ気管切開児

気管切開をしているけれど、元気いっぱいの5歳児を追ったブログです。病気や気管切開、病院選びや進路についてなど、過去を振り返りながら記録していきます。

兵庫県立こども病院

声出しの練習

【むーくんの経緯】 1700g台の低出生体重で生まれる。呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」による気管の狭窄が判明。生後23日目に血管輪除去手術。気管軟化症が残り、抜管が出来ずに福岡市立こども病院→兵庫県立こども…

軟化症の経過

【むーくんの経緯】 1700g台の低出生体重で生まれる。呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」による気管の狭窄が判明。生後23日目に血管輪除去手術。気管軟化症が残り、抜管が出来ずに福岡市立こども病院→兵庫県立こども…

経過を診に兵庫へ

【むーくんの経緯】 1700g台の低出生体重で生まれる。呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」による気管の狭窄が判明。生後23日目に血管輪除去手術。気管軟化症が残り、抜管が出来ずに福岡市立こども病院→兵庫県立こども…

兵庫での検査結果・声帯

【むーくんの経緯】 1700g台の低出生体重で生まれる。呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」による気管の狭窄が判明。生後23日目に血管輪除去手術。気管軟化症が残り、抜管が出来ずに福岡市立こども病院→兵庫県立こども…

兵庫での検査結果・気管軟化症

【むーくんの経緯】 1700g台の低出生体重で生まれる。呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」による気管の狭窄が判明。生後23日目に血管輪除去手術。気管軟化症が残り、抜管が出来ずに福岡市立こども病院→兵庫県立こども…

兵庫・検査入院初日

【むーくんの経緯】 1700g台の低出生体重で生まれる。呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」による気管の狭窄が判明。生後23日目に血管輪除去手術。気管軟化症が残り、抜管が出来ずに福岡市立こども病院→兵庫県立こども…

兵庫での検査入院へ

【むーくんの経緯】 1700g台の低出生体重で生まれる。呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」による気管の狭窄が判明。生後23日目に血管輪除去手術。気管軟化症が残り、抜管が出来ずに福岡市立こども病院→兵庫県立こども…

お別れの日

お別れの日。 看護師さんがかわるがわる むーくんを抱っこしに来てくれました。 夜勤明けだった担当看護師さんも 見送りのために残っていてくれました。 看護師さんが、 むーくんにメダルを作ってくれました。 スマイル一等賞のメダルです^^ 命が救われた…

兵庫を振り返る

福岡に戻る日がやってきました。 兵庫に来て4か月半。 いろんなことがありました。 もし福岡に居た頃から 長期挿管による後遺症の恐ろしさを 知っていたら… むーくんは兵庫に来ることもなかったかも しれません。 福岡で何が正解か分からないまま 気管切開…

帰る体制

兵庫から福岡市立こども病院に 戻る体制が決まりました。 来た時と同様に新幹線を利用。 福岡から医師と看護師が 1人ずつ迎えに来てくれます^^ 多目的室を予約し、 その近くに2人分の席も購入しました。 今回はむーくん、 保育器にはもちろん入りません…

人工鼻はどれがいい?

人工呼吸器が必要ない、となったむーくん。 となると、カニューレの先につなぐものが なくなるので、 乾燥を防ぐために「人工鼻」と呼ばれるものを 使います。 (読み方は病院によってジンコウバナ、ジンコウビ) 人工鼻は様々な種類があります。 例えば、 ①…

準備は整った!

兵庫こどもから福岡へ戻る時が 間近に迫っていました。 声帯の麻痺が分かったのは衝撃でしたが、 むーくん本人の呼吸苦は 気管切開のおかげでほとんど見られなくなり、 ジタバタ手足を動かして 毎日愛嬌を振りまいていました^^ 兵庫こどもを去るまでに、 …

ショックを和らげた言葉

兵庫県立こども病院の看護師さんには 言葉で救われることが たびたびありました。 今回、耳鼻科の診察を終えて、 「声帯麻痺」という新事実を突きつけられ 放心状態だった私たちに、 その日担当だった若い看護師さんが 言ってくれた言葉。 「大変なことが続…

手術は出来るのか

声帯麻痺が自力で治らないのなら、 手術で広げることは出来るのか… 耳鼻科の先生には、 「うーん、小児の声帯はどんどん 大きさが変わるから…ある程度成長が 止まるまでは手術はなかなか難しい」 と言われました。 目の前が真っ暗になりました。 ということ…

声帯麻痺の原因は

むーくんはここにきて 「声帯麻痺」であると言い渡されました。 麻痺はなぜ起こったのか… 兵庫こどもに来た最初の頃に検査した時の 画像を見ると、 声帯は開いていました。 先天性のものではなさそうでした。 考えられる可能性として。 1.生死の境を彷徨っ…

呼吸苦の新事実

むーくんの抜管トライが うまくいかない時に 先生から指摘されていた、 「声門下に問題があるのかも」という点。 気管切開して気道が確保できたので、 早めに調べて欲しいとお願いしていました。 声帯付近を診るのは耳鼻科。 むーくんの小さい鼻にファイバー…

ほっぺの赤み

むーくんには色々な管が入っていたので、 管を固定するために ほっぺにテープを貼っていました。 鼻からの挿管チューブ、 栄養チューブが必要なくなり テープを貼らなくても良くなったあと、 むーくんのほっぺはしばらくの間 赤くただれていました。 (おヨ…

在宅で必要なその他のもの

病院から自宅に帰る前に 必要と言われて購入したのが、 アンビューバッグです↓ 自力での呼吸が苦しい時に 手動で酸素を送るものです。 むーくんの場合は気管切開しているので、 写真左手のマスク部分を取り外して 青い部分を直接首のカニューレにあてて 酸素…

吸入器の購入

医療的ケア児というのは 色々な機器が必要なんですねー。 気管切開をしていると、 痰がとても出やすくなります。 乾燥等で痰が固まってしまうと 呼吸が苦しくなってしまうので、 痰をサラサラにする薬を「吸入」します。 吸入器はこんな形がベーシックなもの…

自宅で使う吸引機

自宅では自前の吸引機を使わないと いけないため、 どれを買うか、地域連携課より パンフレットをもらっていました。 家庭で使うものの選択肢は少なく、 パワースマイル↓ もしくは、エマジン↓ この2種類から選ぶことに。 お値段でいうと(当時の価格で) パ…

高額医療費の払い戻し

福岡から兵庫こどもに転院した時は こども医療証のようなものも使えないし、 小児慢性の申請ももちろんまだだったので とんでもない医療費の請求が 来ていました(´・_・`) 毎月18万超え。 医療費が高額になった場合、 所得による自己負担限度額を超えた場合…

小児慢性特定疾患の申請

気管切開をしていたら 「重症患者」と認定されるため、 「小児慢性特定疾患」という制度が 使えるようになります。 この受給者証を持っていると 医療費の助成などをしてもらえます。 申請するには医師による意見書が必要で、 1枚の受給者証で複数の病院を …

地域連携課という所

むーくんは福岡から兵庫こどもに 転院したので、 医療費やサービス等の手続き、 必要な物品などについては 全て「地域連携課」という部署の方が 案内してくれました。 初めての経験で分からないことだらけ だったので、 ちょっとしたことでもすぐに 相談して…

初めてのオッパイ

むーくんは次第に 口から飲めるミルクの量が 増えていきました。 造影CTも撮って、 嚥下に問題がないということも分かったので、 とうとう、ママのオッパイを じかに飲める日がやってきました!! (ママのオッパイは毎日の搾乳のおかげで 半年たったこの頃…

お風呂の入れ方

むーくんは首に穴が空いているので、 お風呂に気を遣います。 首の穴にお湯が入ってしまった場合、 肺炎のリスクがありますし、 最悪溺れてしまう危険性も。 病院ではベッド横に ベビーバスを持ってきてくれて、 脇の下くらいまで 浸からせてくれていました…

須磨の家を引き払う

福岡に戻る予定が決まったので、 須磨で契約していた家を 引き払うことになりました。 須磨の家で使っていた 家財道具をどうするか… どうせなら今後私たちと同じように 遠方から来て仮住まいを始める方がいたら 使って欲しいと思ったのですが、 譲渡できるよ…

カニューレの交換

首に入っているカニューレは、 2週間〜4週間に1回 交換することになっていました。 いざという時(抜けてしまった時)に 即座に挿入できるようになるためにも 家族の練習が必要でした。 これがまた緊張するのです。。。 兵庫こどもでは閉じる時のことを考…

気切ケアで使うもの

兵庫県立こども病院では 気切ケアに「綾紐」と呼ばれる紐を 利用していました。 紐を直接首にあてると 皮膚が傷付いてしまうし 締め付けられてしまうので、 保護用の布を作るよう言われました。 例として見せてくれたのが コチラ↓ お裁縫なぞてんでやったこ…

気切ケアとは

自宅に帰るためにもう1つ重要なのが、 「気切ケア」です。 気切ケアとは、 喉に入っている気管カニューレを 固定している首回りの紐や、 ガーゼなどを交換する 気管切開にまつわるケアのことです。 お風呂に入った後や 痰が多い時などに交換するので 少なく…

吸引の練習

自宅に帰ったら 親などの家族が 痰の吸引を行わなくてはいけません。 これまで看護師さんがやるのを 間近で見ていたものの、 実際にやってみるのとは 全然違いました。 ◆吸引のやり方◆ ①新しい吸引カテーテルを取り出して 吸引機にセットする。 ②吸引圧を確…