進め!ちびっこ気管切開児

気管切開をしているけれど、元気いっぱいの6歳児を追ったブログです。病気や気管切開、病院選びや進路についてなど、過去を振り返りながら記録していきます。

兵庫県立こども病院

福岡に戻る予定が決まる

気管切開の傷が落ち着いた段階で 福岡に戻る、という話に なっていましたが、 その具体的な日時が 決まろうとしていました。 ちょうど夏休みの時期だったので、 (人混みによる感染を避けるため) 夏休みが終わる8月末に、 福岡市立こども病院から 迎えに来…

6か月検診

HCUで6か月検診を してもらいました^^ 当時のメモをそのまま載せてみると… ◾️首はほとんど座っている ◾️ゆっくりではあるけれど 順調に成長している ⭐︎音に反応する ⭐︎興味のあるものに手を伸ばす ⭐︎腕を引くと頭がついてくる ⭐︎股関節もちゃんと動く 等 …

病院でのハーフバースデー

むーくん、 産まれて一度も自宅に帰ることなく 生後半年の ハーフバースデーを迎えました。 自宅でお祝いできるに こしたことはないけど、 これまでとの大きな違いは、 「先の予測がある程度立っている」こと。 まさか半年も病院で過ごすとは 思ってもみなか…

初めての口からミルク

これまで練習用に 糖水を少し口に含ませてみることが あったむーくん。 気管挿管中は誤嚥しやすいので ミルクは一滴も飲めなかったのですが、 気管切開したので とうとうミルクに挑戦できることに なりました^^ 哺乳瓶の先の乳首(にゅうしゅ)に ほんの10…

気管切開の情報

気管切開の手術の翌日から、 むーくんはずっとニコニコしていました。 喉を通る不快なもの(挿管チューブ) がなくなり、 呼吸が明らかに楽になったようでした。 そんな姿を見ると、 「気管切開をした」という ショッキングな事実よりも これからの赤子とし…

心を救う言葉

気管切開をした後、 むーくんに面会した私たちに、 声をかけてくれた方がいました。 HCUの看護師長さんです。 通常の業務は終わっている時間でしたが、 待っていてくれました。 それは、 私たちをおもんぱかって発信された 心を癒す言葉でした。 「お父さん…

気管切開の手術

気管切開の手術の日が やってきました。 気持ちが落ちこんだままの パパとママに見送られ、 ニコニコしながら手術室に向かう むーくん。 まだ何が起こってるか 分からない月齢での手術だから、 本人的にはまだ 楽だったのかもしれません。 夕方4時前に手術…

気管切開手術の説明

気管切開の手術の説明が ありました。 首にスリット状の切れ込みを入れ、 そこから気管を露出させます。 次に気管に切れ込みを入れて カニューレを挿入します。 兵庫県立こども病院では 閉じる時のことを考えて 気管切開口を広げて ガッチリ縫合することはせ…

くだを巻く

むーくんの抜管トライが失敗に終わり、 近々の気管切開が確実になりました。 私はむーくんに(チューブを通してだけど) 飲んでもらうために 搾乳を続けていましたが、 さすがにこの日はやるせなくて、 夫と飲みに行きました。 (ミルクは人工乳で補給しても…

挑戦のおわり

起きている間は かなりしんどそうで、 むーくんには 怒る気力もありませんでした。 キューキューという呼吸音と 陥没呼吸が続いていました。 抜管トライ2日目の朝から すでに体内の二酸化炭素量が 60%を越えていました。 そして午後5時。 むーくんのあら…

運命の抜管トライ(3回目)

運命の抜管トライ(3回目)の日が やってきました。 調子が良ければ気管挿管チューブの 完全抜管へ。 調子が悪ければ気管切開が決まります。 元々の呼吸苦の原因である 気管軟化症は、 「時間」という薬のおかげで 身体も大きくなり、 気管壁がかなり丈夫に…

気管切開のご家族に話を聞く

気管切開をする可能性があるなら 当事者に話を聞けないか、 と先生にお願いしたところ、 それは可能です、と快く2家族を 紹介してくれました。 一家族目は近くにお住まいでしたが、 もう一家族は鹿児島から来られていました。 それぞれ、 お子さんの気管切開…

気管切開の可能性

2回目の抜管トライ失敗から 特に何の処置をすることもなく、 3週間が経過していました。 やっと今後の動きが決まりました。 兵庫こどもに転院してから ちょうど4か月にあたる日に 3回目の抜管トライを行い、 もしうまくいかなければ 気管切開をしましょう、 …

声門下に問題はあるのか

2回目の抜管トライが 失敗に終わったあと、 声帯や声門下腔などに 狭窄があるかどうか調べて欲しいと 先生にお願いしました。 でも、CTなどでは映らない場所なので、 それこそ気管切開をした後でないと 調べられない、 と言われました。 抜管トライしている…

鼻の穴がえぐれる

投稿の日時は2020年の元日です! 記憶や資料を辿りながら (ギリギリ予約投稿できるよう) 記録を続けております(^ ^) 過酷な神戸時代の話が続いておりますが、 (5年半くらい前の話です) どうぞ今年もよろしくお付き合いください。 ある日挿管チューブを固…

処置は戦い

むーくんには吸引以外にも 苦手な時間がありました。 テープ貼り替えタイムです。 鼻からの挿管チューブが 決して抜けないように ピッタリとテープで 固定しているのですが、 それが少しでも浮いてきたら危ないので 貼り替えになります。 最近の病院は 剥離…

各家族の苦悩

兵庫県立こども病院のHCUには 全国各地から重症の子どもが来て 入院していました。 色んな状況のご家族がいました。 遠方で、幼い兄弟児がいるために お母さんが来られず おばあちゃんがずっと 付き添っていたご家族もいました。 お子さんの治療法が見つから…

生後4か月の成長

病院の中でも むーくんはちょっとずつ 進化をしていました。 呼吸が苦しい時は それどころじゃないのですが、 楽になると成長の部分が 色々と見えるようになります。 よく手足を動かすようになり、 自由に出来るアンヨを バッタンバッタン。 そこだけ見ると…

厳しい抜管

むーくんは呼吸が苦しいせいで 眠ることも出来ない状況でした。 抜管6日目の夕方には とうとう体内の二酸化炭素量が 70を越えてしまい、 サチュレーションも80台まで 落ち込んだため、 抜管トライを断念することに。 再挿管した後のむーくんは 別人のよ…

窒息しかける

抜管トライ6日目のこと。 痰がなかなか出せない状態の中、 突然モニターがピコピコ鳴り出しました。 モニター画面を見ると、 サチュレーション(体内の酸素濃度)が 急激に下がっています。 むーくんも一瞬で 唇の色が青くなっていました。 痰が詰まって窒…

軟化症以外にも問題が?

抜管トライ4日目。 むーくんの状態があまり良くないため、 そもそもの呼吸苦の原因である 気管軟化症以外にも 問題があるかもしれない、 という話になりました。 問題の箇所は「声門下」あたり。 長期挿管の影響でむくんでいるのか、 開胸手術の影響で 反回…

痰を出す機械を試す

抜管トライ3日目に、 痰を出す機械を むーくんに試すことになりました。 コルセットみたいな装置を体に装着し、 振動で痰を出すそう。 ↓こんな物です。 なんだか大げさな装置の割に 手法は原始的なような…^^; 病院スタッフも 実はあまり使わないらしく、…

抜管トライ2回目

兵庫県立こども病院に転院して 1か月半。 縦隔炎からも完全に回復し、 人工呼吸器からの離脱も(寝ている時以外) 出来ていたので、 2回目の抜管トライを することになりました! 気管に入っている管を抜いてみて、 鼻からのCPAP(圧力をかけた空気を 気道…

人工呼吸器からの離脱

縦隔炎からしばらく経ち、 むーくんの状態が落ち着いていたので、 人工呼吸器の設定を「自発」に してみることになりました。 むーくんは呼吸器の力を借りなくても 自力で呼吸が出来ることが分かりました。 挿管チューブを気管に入れたまま 試しに呼吸器だけ…

赤子の笑顔

むーくん、縦隔炎の危機を脱した後から、 急にニコニコ笑うようになりました。 むーくん生まれて3か月目、 (早産だったので修正週数でいうと ちょうど2か月たったころ) いわゆる人に笑いかける「社会的微笑」が 始まったようでした^^ 病院の一室にずっ…

生命の危機を脱する

縦隔炎を発症してから9日目。 ブドウ球菌が陰性になったため、 やっと洗浄を終了、 胸を閉じることになりました。 筋弛緩剤も切ることができ、 むーくんが目覚めた時は 心からホッとしました。 胸を閉じてからの血液検査の結果が 残っていたので CRP(炎症…

原因菌

むーくんの縦隔炎の原因菌は 「ブドウ球菌」だったようです。 通常、人の体に当たり前にいる菌が 悪さをしていました。 ブドウ球菌の培養結果が陰性になるまで 縦隔の洗浄が続きます。 反応のない我が子のベッドサイドで 動かぬ手をにぎり、 ただ傍にいるだ…

寝ていても辛い処置

むーくんは筋弛緩剤と鎮静剤が入り、 ピクリとも動けない状態になっていました。 薬で完全に寝かされていれば 何も感じないのかと思いきや、 胸の洗浄の時には 脈拍が180を超えました。 目が開かなくても、 洗浄が辛くてとても怒っているのが 伝わってき…

縦隔を洗浄する 

すぐさま縦隔炎への処置が 行われることになりました。 再度胸を開き、 開いたままの状態で 1日2回、縦隔を洗浄する方法です。 手術室で胸を開いたむーくんは、 その後ICUに入り、 炎症がおさまるまで 洗浄を続けることになりました。 初動は早かったようで…

縦隔炎

兵庫こども病院に転院して18日目、 開胸手術で大動脈釣り上げ術を行って ちょうど2週間でそれは起こりました。 縦隔炎(じゅうかくえん)。 むーくんの高熱の原因は まさにこれによるものでした。 肺と胸骨の間にあるスペースを 縦隔といい、 その部分が…