【むーくんの経緯】 1700ｇ台の低出生体重で生まれる。呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」による気管の狭窄が判明。生後２３日目に血管輪除去手術。気管軟化症が残り、転院するなど試行錯誤するも抜管が出来ず、生後半年…

【むーくんの経緯】 1700ｇ台の低出生体重で生まれる。呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」による気管の狭窄が判明。生後２３日目に血管輪除去手術。気管軟化症が残り、抜管が出来ずに福岡市立こども病院→兵庫県立こども…

【むーくんの経緯】 1700ｇ台の低出生体重で生まれる。呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」による気管の狭窄が判明。生後２３日目に血管輪除去手術。気管軟化症が残り、抜管が出来ずに福岡市立こども病院→兵庫県立こども…

【むーくんの経緯】 1700ｇ台の低出生体重で生まれる。呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」による気管の狭窄が判明。生後２３日目に血管輪除去手術。気管軟化症が残り、抜管が出来ずに福岡市立こども病院→兵庫県立こども…

【むーくんの経緯】 1700ｇ台の低出生体重で生まれる。呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」による気管の狭窄が判明。生後２３日目に血管輪除去手術。気管軟化症が残り、抜管が出来ずに福岡市立こども病院→兵庫県立こども…

【むーくんの経緯】 1700ｇ台の低出生体重で生まれる。呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」による気管の狭窄が判明。生後２３日目に血管輪除去手術。気管軟化症が残り、抜管が出来ずに福岡市立こども病院→兵庫県立こども…

【むーくんの経緯】 1700ｇ台の低出生体重で生まれる。呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」による気管の狭窄が判明。生後２３日目に血管輪除去手術。気管軟化症が残り、抜管が出来ずに福岡市立こども病院→兵庫県立こども…

【むーくんの経緯】 1700ｇ台の低出生体重で生まれる。呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」による気管の狭窄が判明。生後２３日目に血管輪除去手術。気管軟化症が残り、抜管が出来ずに福岡市立こども病院→兵庫県立こども…

退院した後に利用させてもらう 訪問看護師さんとの カンファレンス（会議）が 行われることになりました。 （訪問看護師さんは 小児慢性特定疾患を申請していれば 利用することができます） 福岡市立こども病院の広い会議室に、 私と夫、訪問看護ステーショ…

福岡から兵庫こどもに転院した時は こども医療証のようなものも使えないし、 小児慢性の申請ももちろんまだだったので とんでもない医療費の請求が 来ていました(´･_･`) 毎月１８万超え。 医療費が高額になった場合、 所得による自己負担限度額を超えた場合…

気管切開をしていたら 「重症患者」と認定されるため、 「小児慢性特定疾患」という制度が 使えるようになります。 この受給者証を持っていると 医療費の助成などをしてもらえます。 申請するには医師による意見書が必要で、 １枚の受給者証で複数の病院を …