進め!ちびっこ気管切開児

気管切開をしているけれど、元気いっぱいの5歳児を追ったブログです。病気や気管切開、病院選びや進路についてなど、過去を振り返りながら記録していきます。

制度について

エリア制度にとまどう

【むーくんの経緯】 1700g台の低出生体重で生まれる。呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」による気管の狭窄が判明。生後23日目に血管輪除去手術。気管軟化症が残り、抜管が出来ずに福岡市立こども病院→兵庫県立こども…

初めての日中一時(お試し)

【むーくんの経緯】 1700g台の低出生体重で生まれる。呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」による気管の狭窄が判明。生後23日目に血管輪除去手術。気管軟化症が残り、抜管が出来ずに福岡市立こども病院→兵庫県立こども…

日中一時 契約の詳細

【むーくんの経緯】 1700g台の低出生体重で生まれる。呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」による気管の狭窄が判明。生後23日目に血管輪除去手術。気管軟化症が残り、抜管が出来ずに福岡市立こども病院→兵庫県立こども…

日中一時支援の申請へ

【むーくんの経緯】 1700g台の低出生体重で生まれる。呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」による気管の狭窄が判明。生後23日目に血管輪除去手術。気管軟化症が残り、抜管が出来ずに福岡市立こども病院→兵庫県立こども…

療育手帳というもの

【むーくんの経緯】 1700g台の低出生体重で生まれる。呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」による気管の狭窄が判明。生後23日目に血管輪除去手術。気管軟化症が残り、抜管が出来ずに福岡市立こども病院→兵庫県立こども…

訪問看護師とのカンファレンス

退院した後に利用させてもらう 訪問看護師さんとの カンファレンス(会議)が 行われることになりました。 (訪問看護師さんは 小児慢性特定疾患を申請していれば 利用することができます) 福岡市立こども病院の広い会議室に、 私と夫、訪問看護ステーショ…

高額医療費の払い戻し

福岡から兵庫こどもに転院した時は こども医療証のようなものも使えないし、 小児慢性の申請ももちろんまだだったので とんでもない医療費の請求が 来ていました(´・_・`) 毎月18万超え。 医療費が高額になった場合、 所得による自己負担限度額を超えた場合…

小児慢性特定疾患の申請

気管切開をしていたら 「重症患者」と認定されるため、 「小児慢性特定疾患」という制度が 使えるようになります。 この受給者証を持っていると 医療費の助成などをしてもらえます。 申請するには医師による意見書が必要で、 1枚の受給者証で複数の病院を …