進め!ちびっこ気管切開児

気管切開をしているけれど、元気いっぱいの6歳児を追ったブログです。病気や気管切開、病院選びや進路についてなど、過去を振り返りながら記録していきます。

病気のこと

声帯は麻痺か固着か

【むーくんの経緯】 1700g台の低出生体重で生まれる。呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」による気管の狭窄が判明。生後23日目に血管輪除去手術。気管軟化症が残り、抜管が出来ずに福岡市立こども病院→兵庫県立こども…

手術は出来るのか

声帯麻痺が自力で治らないのなら、 手術で広げることは出来るのか… 耳鼻科の先生には、 「うーん、小児の声帯はどんどん 大きさが変わるから…ある程度成長が 止まるまでは手術はなかなか難しい」 と言われました。 目の前が真っ暗になりました。 ということ…

声帯麻痺の原因は

むーくんはここにきて 「声帯麻痺」であると言い渡されました。 麻痺はなぜ起こったのか… 兵庫こどもに来た最初の頃に検査した時の 画像を見ると、 声帯は開いていました。 先天性のものではなさそうでした。 考えられる可能性として。 1.生死の境を彷徨っ…

呼吸苦の新事実

むーくんの抜管トライが うまくいかない時に 先生から指摘されていた、 「声門下に問題があるのかも」という点。 気管切開して気道が確保できたので、 早めに調べて欲しいとお願いしていました。 声帯付近を診るのは耳鼻科。 むーくんの小さい鼻にファイバー…

血管輪という病気

こども病院での 詳しい検査が終わり、 新生児科の先生から 説明がありました。 「血管輪です」 私と夫の頭の中は 「???」状態。 初めて聞いた病名です。 血管輪とは、 胎児の時に無くなるはずの 心臓の大動脈が残ってしまい、 気管や食堂を圧迫してしまう…