進め!ちびっこ気管切開児

気管切開をしているけれど、元気いっぱいの5歳児を追ったブログです。病気や気管切開、病院選びや進路についてなど、過去を振り返りながら記録していきます。

福岡市立こども病院

歯科での食事訓練

【むーくんの経緯】 1700g台の低出生体重で生まれる。呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」による気管の狭窄が判明。生後23日目に血管輪除去手術。気管軟化症が残り、抜管が出来ずに福岡市立こども病院→兵庫県立こども…

心臓の状態と胸骨の膨らみ

【むーくんの経緯】 1700g台の低出生体重で生まれる。呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」による気管の狭窄が判明。生後23日目に血管輪除去手術。気管軟化症が残り、抜管が出来ずに福岡市立こども病院→兵庫県立こども…

首に潰瘍ができる

【むーくんの経緯】 1700g台の低出生体重で生まれる。呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」による気管の狭窄が判明。生後23日目に血管輪除去手術。気管軟化症が残り、抜管が出来ずに福岡市立こども病院→兵庫県立こども…

初めの3日が大変!

【むーくんの経緯】 1700g台の低出生体重で生まれる。呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」による気管の狭窄が判明。生後23日目に血管輪除去手術。気管軟化症が残り、抜管が出来ずに福岡市立こども病院→兵庫県立こども…

新病院での入院概要

【むーくんの経緯】 1700g台の低出生体重で生まれる。呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」による気管の狭窄が判明。生後23日目に血管輪除去手術。気管軟化症が残り、抜管が出来ずに福岡市立こども病院→兵庫県立こども…

気管支炎で緊急入院

【むーくんの経緯】 1700g台の低出生体重で生まれる。呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」による気管の狭窄が判明。生後23日目に血管輪除去手術。気管軟化症が残り、抜管が出来ずに福岡市立こども病院→兵庫県立こども…

外来の大変さ。シナジスとカニューレ交換

【むーくんの経緯】 1700g台の低出生体重で生まれる。呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」による気管の狭窄が判明。生後23日目に血管輪除去手術。気管軟化症が残り、抜管が出来ずに福岡市立こども病院→兵庫県立こども…

生後7か月半、退院!!

2泊3日の試験外泊も無事終わり、 いったん病院に戻りました。 その後病院で1泊。 (この自宅と病院の行ったり来たりは 試験外泊という名目上 やはり必要なんでしょうね?) そしてとうとう、退院の日を迎えました!! 退院の時は私たち家族の感慨深さとは…

訪問看護師とのカンファレンス

退院した後に利用させてもらう 訪問看護師さんとの カンファレンス(会議)が 行われることになりました。 (訪問看護師さんは 小児慢性特定疾患を申請していれば 利用することができます) 福岡市立こども病院の広い会議室に、 私と夫、訪問看護ステーショ…

カニューレ交換、体制の違い

福岡こどもに戻ってきて初めて カニューレの交換をすることになりました。 (カニューレとは気管切開口に挿入している チューブのことですね。) 兵庫ではHCUにいたのもあり、 万全の体制でカニューレ交換には 臨んでいました。 看護師さんがスタンバイし、 …

予防接種について

むーくんは県外の病院にいたので、 予防接種を受けずにいました。 何度か兵庫こどもで相談したのですが、 払い戻しの手続きも大変だし 福岡に戻ってからでいいのでは? とのことでした。 生後2か月から受けられるものも 多かったので、 (早い段階で免疫を…

声が出せないことについて

そういえば、これまで大事な 「声」のことについて 書いていなかった気がします。 入院のことは少し置いておいて 声の話をしようと思います。 むーくんは生まれた時には弱々しい声で 泣いていました。 気管の狭窄は強かったものの、 なんとか空気が通ってい…

院内外泊

むーくんと初めて過ごす 個室で2人だけの夜は それは緊張しましたが、 2日目、3日目となると次第に慣れて 授乳以外の時間は 私も寝られるようになってきました。 一般病棟に来て4日目からは 院内外泊をすることに。 要は病院内だけど自宅を想定して 基本…

一般病棟 24時間付き添いへ

3日間のNICU生活を経て、 一般病棟へと移りました。 むーくんは改めてファイバーで 気管と声帯の検査をしました。 気管:軟化症の部分は内腔がある。 肉芽等はない。 声帯:全く動いていない。 兵庫にいた時と同じ評価でした。 そしていよいよこの日から 完…

NICUでの数日

福岡に戻ったのが金曜日。 その後、土日いっぱい むーくんはNICUで過ごしました。 一般病棟だと週末は人手が減るので、 その辺の配慮もあったのだと思います。 面会時間は限られていましたが、 むーくんは寂し泣きもせず、 元気に過ごせていたようです。 (…

新幹線に保育器を乗せる

転院が決まったむーくん。 福岡から兵庫まで行くのに 新幹線を利用しました。 新幹線には「多目的室」という個室があり、 予約すれば利用することができます。 そこにむーくんが保育器ごと入ります。 そして呼吸器の機材と スタッフが入ったらこんな感じにな…

搬送の体制

いよいよ福岡市立こども病院から 兵庫県立こども病院への 転院の日がやってきました。 搬送体制は万全を期していました。 ☆交通手段について □福岡こどもー博多駅 救急車 □博多ー新神戸 新幹線 □新神戸ー兵庫こども 救急車 ☆医療者体制について □新生児科の…

交換ノートの存在

福岡市立こども病院のNICUでは、 面会時間が限られるため 看護師さんとの「交換ノート」がありました。 忙しい中、むーくんの様子を綴ってくれたり、 目が開いている写真などを 貼ってくれたりしました。 私たちもむーくんの様子や 想いなどを綴ってきました…

治療法を求めて

起きていると首の動きなどで挿管チューブの先端が気管内でこすれてしまい、肉芽が気管軟化症の上に出来てしまっていたむーくん。 半月以上も鎮静をかけて 動かさない対策を取っていましたが、 状況は絶望的とも言えました。 ずっとむーくんを診てくれていた …

プレゼントは抱っこ

むーくんの入院中に 私の誕生日が来まして。 看護師さんたちが スペシャルなプレゼントをくれました。 むーくんを抱っこできる、という プレゼントです。 危険のないよう看護師さんや 医師が見守る中、 挿管チューブが外れないように 恐る恐る・・・。 カン…

生まれて2か月、程遠い退院

気管内の肉芽対策のため、 鎮静をかけてずっと寝かされているむーくん。 薬の影響で体はむくみ、顔も腫れて すっかり様相まで変わってきました。 生まれてから転院、手術を経て 寝かせる対策に半月。 いつの間にかむーくんが生まれてから 丸2か月が経とうと…

いつまで寝かせるの?

むーくんの気管の肉芽を これ以上作らせない対策として、 病院は、寝かせる、という手段を 取りました。 面会に行っても 寝ている我が子に話しかける日々。 もちろん何の反応もありません。 虚しくて寂しい時間を ただ過ごすしかありませんでした。 新生児科…

寝かせる、という対策

これ以上むーくんの気管に 肉芽を作らせないために取られた対策。 それは、鎮静をかけて「寝かせる」、 というものでした。 寝かせる=体を動かさない= 挿管チューブの先端が気管にあたらない= 肉芽ができない、 ということのようでした。 むーくんは当時 …

恐怖の肉芽

むーくんの換気が うまく出来ない日が 増えていきました。 換気がうまく出来なくなってきた原因は、 「肉芽」。 にくげ、なんてそれまで聞いたことなかった 私たちは、??状態でした。 肉芽とは、炎症がある場所などに発生する 粒状の組織のこと。 それ自体…

旧ファミリーハウス

むーくんがかかっている 福岡市立こども病院は 2014年11月に移転・新設されました。 現在は「ドナルド・マクドナルドハウス」が その役割を果たしていますが、 むーくんが生まれた当時は こども病院のすぐ近くに 「ファミリーハウス」がありました。 …

病院の近くに泊まる指示

怒涛の手術の1日が終わり、 その日の夜私たち夫婦が どこで待機しておくか、 という話になりました。 自宅は車で10〜15分ほどの場所。 決して遠くはないのですが、 心臓外科の担当医は少し悩んだ末、 「まだ何が起こるが分からないので、 念のため近く…

術後は面会できず・・・

手術室からむーくんが NICUに戻りました。 手術の後は 直接会うことはできないようです。 控え室にあるモニターに むーくんの顔を映してくれました。 微動だにしないむーくん。 あまりに何一つ動かないので、 「これって静止画じゃなくて動画ですよね?」 と…

心臓外科医というお仕事

むーくんを担当した 心臓外科の先生のお話を少し。 2000グラムに満たない 小さいむーくんの心臓の血管を 切ったり繋いだりする手術は 神経をとことんすり減らし、 繊細な技術を求められるもの だったことでしょう。 それに加え術前も術後も、 私たちへの説明…

術後の説明

術後、しばらくして 心臓外科の担当医が 手術内容の説明に来てくれました。 まずはむーくんの根本の疾患である 「血管輪」について。 ☆2本ある心臓の大動脈のうち、 残しやすかった細い方の大動脈を残す形で 気管に巻きついた血管を除去しました。 ☆心臓自…

10時間にも及ぶ手術

むーくんが手術室に入ったのが 午前9時ごろ。 控え室にいると 時々新生児科の若い先生が 手術室に出入りする姿が 見えるのですが、 特に声をかけてくれることもなく、 (親ほどの緊迫した 気持ちでもない雰囲気に見えました) 状況も一切分からないまま 時…