退院した後に利用させてもらう
訪問看護師さんとの
カンファレンス（会議）が
行われることになりました。
（訪問看護師さんは
小児慢性特定疾患を申請していれば
利用することができます）
福岡市立こども病院の広い会議室に、
私と夫、訪問看護ステーションの管理者と
看護師さん、新生児科の医師と
担当看護師さんとが集まりました。
医師から訪問看護師さんに
むーくんの病状が伝えられ、
私たちからの要望等を聞いてもらいました。
我が家には犬がいること、
気切ケアの時が一番危険を伴うので
むーくんのお風呂のお手伝いを
お願いしたい旨を伝えました。
訪問看護ステーションの管理者さんから、
「お母さんの用事、リフレッシュ、
お買い物、どんなことにも利用してもらって
大丈夫です」
と言って頂きました。
これからの医療的ケア児との生活が
どうなるか不安だった分、
この一言でずいぶん気持ちが
楽になりました。