進め!ちびっこ気管切開児

気管切開をしているけれど、元気いっぱいの5歳児を追ったブログです。病気や気管切開、病院選びや進路についてなど、過去を振り返りながら記録していきます。

気管切開児の集まり

【むーくんの経緯】

1700g台の低出生体重で生まれる。呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」による気管の狭窄が判明。生後23日目に血管輪除去手術。気管軟化症が残り、抜管が出来ずに福岡市立こども病院→兵庫県立こども病院に転院。縦隔炎を経て生後半年で気管切開手術。8か月半の入院生活を終えて自宅での生活がスタートしました!

 

 

 

 

こども病院で紹介してもらった

気管切開児を持つお母さんから、

気管切開児の集まりがあるので

来てみないか?

と案内がありました。

通っている医療型の発達支援事業所が

企画してくださったものです。

 

むーくん当時1歳前後の私たちは

本当に経験も情報も少なく、

分からないことばかりだったので

喜んで行くことを決めました。

 

むーくん、大勢の場に行くのは

初めてのことです。

吸引セットを預けて

自宅以外で初めての親子分離!

むーくんは痰が多いし

看護師さんがいないとできないことなので、

非常に有難いチャンスでした。

 

むーくんは同じように気管切開している

お兄ちゃんお姉ちゃんたちと一緒に、

幼稚園のような雰囲気を味わえたようです。

 

一方の親の方は、

10人余りが集まりました。

過去に気管切開をしていた大学生がゲストで、

経験談を話してくれました。

痰が増えてきたら苦しいので、

早く吸引してーと思っていたこと、

たくさんの人に協力してもらって

今に至ること。

まだ1歳児のむーくんの未来が

全然見通せない私たちにとって、

普通に生活して人生を楽しんでいる

大学生の姿は、希望そのものでした。

 

むーくんより少し大きいお子さんを持つ

ほかのお母さん方の知恵も

ありたがいものでした。

一番気になっていた「声」に関しては

お子さんそれぞれで、

全く出ないお子さんもいれば、

細いけれど出るお子さんもいました。

「少し大きくなってくると

声が出るようになる」

というのが大多数の意見でした。