進め!ちびっこ気管切開児

気管切開をしているけれど、元気いっぱいの5歳児を追ったブログです。病気や気管切開、病院選びや進路についてなど、過去を振り返りながら記録していきます。

治療法を求めて

【むーくんの経緯】

1700g台の低出生体重で生まれる。呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」による気管の狭窄が判明。生後23日目に血管輪除去手術。気管軟化症が残り、抜管が出来ずに福岡市立こども病院兵庫県立こども病院に転院。縦隔炎を経て生後半年で気管切開手術。8か月半の入院生活を終えて自宅での生活がスタートしました!

 

 

 

 

むーくんの声帯について、

何か先に進む手段はないのか

ずっと模索し続けていました。

 

定期的に診察をお願いしている

福岡市立こども病院では、

積極的に何かしよう、

チャレンジしよう、という様子は

全く見られませんでした。

「声帯の成長がある程度止まる

高校くらいまで何もできない」

が結論のようでした。

本当にそうなのか。ただ待つしかないのか。

せめて声を出してあげられる

手段はないのか…。。。

 

福岡にも何人か声帯について

詳しい先生がいらっしゃるようでした。

その先生の所在を調べて、

診察をお願いできないか子ども病院の先生に

聞いてみると、

紹介状を書いてくれました。

 

期待を込めて行ったのは

とある大学病院。

これまでのデータを見てもらおうと

CD−ROMを持って行っていました。

1時間近くかけて担当部署に

データを取り込んでもらい、

その後診察。

 

先生は簡単にファイバーで声帯を見た後、

「全然動いてない、いまは

どうしようもできない」と

ぶっきらぼうに話します。

その場所、診察室で全員立ったまま。。。

結局取り込んだ過去のデータも

見てはもらえませんでした。

大学病院の外来ってそんなものなのでしょうか。

 

吸引の必要な1歳児を連れて、

人生に関わる病気の話をしに行ったのに…。

その労力と期待に対して

得られたものがゼロだったことに対し、

私たちは激しい虚空感に

襲われたのでした。