【むーくんの経緯】
1700ｇ台の低出生体重で生まれる。呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」による気管の狭窄が判明。生後２３日目に血管輪除去手術。気管軟化症が残り、抜管が出来ずに福岡市立こども病院→兵庫県立こども病院に転院。縦隔炎を経て生後半年で気管切開手術。８か月半の入院生活を終えて自宅での生活がスタートしました！
むーくんの声帯について、
何か先に進む手段はないのか
ずっと模索し続けていました。
定期的に診察をお願いしている
福岡市立こども病院では、
積極的に何かしよう、
チャレンジしよう、という様子は
全く見られませんでした。
「声帯の成長がある程度止まる
高校くらいまで何もできない」
が結論のようでした。
本当にそうなのか。ただ待つしかないのか。
せめて声を出してあげられる
手段はないのか…。。。
福岡にも何人か声帯について
詳しい先生がいらっしゃるようでした。
その先生の所在を調べて、
診察をお願いできないか子ども病院の先生に
聞いてみると、
紹介状を書いてくれました。
期待を込めて行ったのは
とある大学病院。
これまでのデータを見てもらおうと
CD−ROMを持って行っていました。
１時間近くかけて担当部署に
データを取り込んでもらい、
その後診察。
先生は簡単にファイバーで声帯を見た後、
「全然動いてない、いまは
どうしようもできない」と
ぶっきらぼうに話します。
その場所、診察室で全員立ったまま。。。
結局取り込んだ過去のデータも
見てはもらえませんでした。
大学病院の外来ってそんなものなのでしょうか。
吸引の必要な１歳児を連れて、
人生に関わる病気の話をしに行ったのに…。
その労力と期待に対して
得られたものがゼロだったことに対し、
私たちは激しい虚空感に
襲われたのでした。