進め!ちびっこ気管切開児

気管切開をしているけれど、元気いっぱいの5歳児を追ったブログです。病気や気管切開、病院選びや進路についてなど、過去を振り返りながら記録していきます。

療育手帳というもの

【むーくんの経緯】

1700g台の低出生体重で生まれる。呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」による気管の狭窄が判明。生後23日目に血管輪除去手術。気管軟化症が残り、抜管が出来ずに福岡市立こども病院→兵庫県立こども病院に転院。縦隔炎を経て生後半年で気管切開手術。8か月半の入院生活を終えて自宅での生活がスタートしました!

 

 

 

 

むーくん、流れに任せて

療育手帳を取得することになりました。

療育手帳について少し説明をしておこうと

思います。

※各自治体によって分類やサービスが異なります。

 

福岡市の場合。

A1.A2.A3.B1.B2の5段階に分けられます。

重度になればなるほど

受けられるサービスが増えます。

(所得制限があるものもあります)

 

主なサービスを挙げてみると、

◼︎特別児童扶養手当

◼︎障がい児福祉手当

◼︎重度心身障がい者福祉手当

◼︎重度障がい者医療費助成

◼︎緊急一時介護

◼︎日中一時・短期入所

◼︎ホームヘルプ

◼︎タクシー料金助成

◼︎タクシー1割引

◼︎所得税自動車税などの税関係

 

いちばん障がいが軽いB2になると、

受けられるサービスはこの中でも

◼︎日中一時・短期入所

◼︎ホームヘルプ

◼︎タクシー1割引

◼︎所得税・住民税

に限られます。

 

むーくんの場合

受けられるサービスがとても

限られていましたが、

いちばん助かった制度が、

「日中一時支援」でした。

事業所と契約して、

日中、親の用事やリフレッシュ理由などで

1割負担で子どもを預けられる、

という制度です。

これについてはまた改めて説明しますが、

医療的ケアのあるむーくんを

預ける場所というのは

これまで全くなかったので、

とても支えになった制度でした。

 

あと、動物園や遊園地など、

療育手帳があると入場料や駐車場代が

割引になる場所も多く、

障がい児を抱えてのお出かけを

後押ししてくれていました。

(これが意外と持っていくのを

忘れるのですが…^^;)

 

療育手帳

おおよそ2年おきくらいの更新で、

毎回発達検査をして

手帳の対象かどうかをみます。

 

私たちも手帳の取得をきっかけに、

世の中の福祉サービスについて

知ることになったのでした。