【むーくんの経緯】
1700g台の低出生体重で生まれる。呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」による気管の狭窄が判明。生後23日目に血管輪除去手術。気管軟化症が残り、抜管が出来ずに福岡市立こども病院→兵庫県立こども病院に転院。縦隔炎を経て生後半年で気管切開手術。8か月半の入院生活を終えて自宅での生活がスタートしました!
むーくん、流れに任せて
療育手帳を取得することになりました。
療育手帳について少し説明をしておこうと
思います。
※各自治体によって分類やサービスが異なります。
福岡市の場合。
A1.A2.A3.B1.B2の5段階に分けられます。
重度になればなるほど
受けられるサービスが増えます。
(所得制限があるものもあります)
主なサービスを挙げてみると、
◼︎特別児童扶養手当
◼︎障がい児福祉手当
◼︎重度心身障がい者福祉手当
◼︎重度障がい者医療費助成
◼︎緊急一時介護
◼︎日中一時・短期入所
◼︎ホームヘルプ
◼︎タクシー料金助成
◼︎タクシー1割引
いちばん障がいが軽いB2になると、
受けられるサービスはこの中でも
◼︎日中一時・短期入所
◼︎ホームヘルプ
◼︎タクシー1割引
◼︎所得税・住民税
に限られます。
むーくんの場合
受けられるサービスがとても
限られていましたが、
いちばん助かった制度が、
「日中一時支援」でした。
事業所と契約して、
日中、親の用事やリフレッシュ理由などで
1割負担で子どもを預けられる、
という制度です。
これについてはまた改めて説明しますが、
医療的ケアのあるむーくんを
預ける場所というのは
これまで全くなかったので、
とても支えになった制度でした。
あと、動物園や遊園地など、
療育手帳があると入場料や駐車場代が
割引になる場所も多く、
障がい児を抱えてのお出かけを
後押ししてくれていました。
(これが意外と持っていくのを
忘れるのですが…^^;)
療育手帳は
おおよそ2年おきくらいの更新で、
毎回発達検査をして
手帳の対象かどうかをみます。
私たちも手帳の取得をきっかけに、
世の中の福祉サービスについて
知ることになったのでした。