進め!ちびっこ気管切開児

気管切開をしているけれど、元気いっぱいの5歳児を追ったブログです。病気や気管切開、病院選びや進路についてなど、過去を振り返りながら記録していきます。

熊本大学病院へ

【むーくんの経緯】

1700g台の低出生体重で生まれる。呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」による気管の狭窄が判明。生後23日目に血管輪除去手術。気管軟化症が残り、抜管が出来ずに福岡市立こども病院兵庫県立こども病院に転院。縦隔炎を経て生後半年で気管切開手術。8か月半の入院生活を終えて自宅での生活がスタートしました!

 

 

 

 

むーくんの声帯について、

麻痺なのか癒着(固着)なのか、

声が出せるのか、

手術ができるのか、など、

何らかの方針が欲しくて

ずっと模索していました。

 

色々と(夫が)調べた結果、

熊本大学病院の耳鼻科の先生が

声帯の麻痺に詳しく、

小児の手術も行っていると分かり、

受診してみることになりました。

 

11時の予約でしたが、

呼ばれるまで2時間半!

かかりました。

 

待ち時間、

歩けるようになったばかりのむーくんは

病院の廊下をるんるんで歩いてみせて

楽しんでいました笑

(時間がつぶせて良かった…)

 

診察では、起きた状態で

まず鼻からファイバーで

声帯の状態をみました。

 

その後首の気管切開口から

ファイバーで声帯を診ることになりました。

そのためにはカニューレを一旦

抜かなければなりません。

 

カニューレを抜いたらむーくんの

気管切開口は吸気と共に

内側に皮膚が吸い込まれてしまい、

穴が塞がってしまいます。

 

呼吸が出来ず苦しくなって

とてもファイバーを通せる状態ではなく、

気管切開口から声帯を診るのは諦めました。

 

診察の結果

■全然動いてないので

癒着の可能性が高そう。

(麻痺であれば多少動く)

 

今度、寝かせてちゃんと

検査をすることになりました。

 

手術がたくさん入っていて

いつ手術室があくか分からないので、

検査日は連絡待ちになりました。

 

それでもむーくんの声帯について

どういう状況なのかを

ちゃんと説明してくれたのは

熊大病院が初めてだったので、

検査をしてもらえる、ということだけでも

有り難く思ったのでした。

 

検査の日までに、

福岡の子ども病院で

声帯付近のCTを撮っててね、

とのことでした。

 

また、気管切開の首の穴を

しっかり大きく開けた方が

安全ではないか、とのお話もあり、

検査日に同時に

気管切開口をしっかり広げる手術も

行うことになりました。

 

確かに、今のままもし事故抜管

してしまったら、

呼吸が出来ず大変なことに

なりかねないので、

私たちはすぐに同意したのでした。