進め!ちびっこ気管切開児

気管切開をしているけれど、元気いっぱいの5歳児を追ったブログです。病気や気管切開、病院選びや進路についてなど、過去を振り返りながら記録していきます。

幼稚園には行けないのか問題

【むーくんの経緯】

1700g台の低出生体重で生まれる。呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」による気管の狭窄が判明。生後23日目に血管輪除去手術。気管軟化症が残り、抜管が出来ずに福岡市立こども病院兵庫県立こども病院に転院。縦隔炎を経て生後半年で気管切開手術。8か月半の入院生活を終えて自宅での生活がスタートしました!

 

 

 

 

2歳児の春からこれまでとは別の

療育センターに行くべきかどうか

迷っていました。

(これまでとは別の場所をI(アイ)センター、

これまで通ってた場所をSセンターと

呼ぶことにしますね。)

遠い上に、建物は築40年以上で

やや陰気な雰囲気が否めず、それだけで

気持ちが暗くなるような場所でした。

(特にこれまで通っていたSセンターが

比較的新しかったのでより痛烈に

感じたのだと思います)

いろんなモヤモヤが残る中、そこまで頑張って

通う必要があるのか…

だったら、幼稚園の未就園児クラスなど

気持ちがワクワクする場所で

楽しく過ごせた方がいいのではないか、

と考えました。

 

まず、小児慢性特定疾患の申請で

親身になってくれた保健所の担当の方に

ついでもあったので相談してみました。

福岡市の幼稚園には、看護師さんがいる所は

無い、とのことでした。(2016年現在)

 

区役所の「保育コンシェルジュ」なる人にも

電話してみましたが、

障害児についての知識は全くありませんでした。

保育園・幼稚園には加配の制度があるものの、

保育士の加配しか聞いたことがない、

とのことでした。

(物理的には看護師も加配に当てはまるようです)

吸引が頻繁なむーくんは

どうしても看護師さんに居てもらわないと

単独での通園は厳しいのです。

 

私の中で、幼稚園に行くのなら

ほかの子どもと同じように

単独で通わせたいと思っていました。

私が常に付き添う、という選択肢も

あったのかもしれませんが、

同じ2歳児の権利として

「特別」ではなく「皆と同じように」

通園したかったのです。

 

福岡市が管轄するのは市営の幼稚園と保育園で、

私営は全く関与していないため

その辺りの情報も自分で探す必要がありました。