【むーくんの経緯】
1700g台の低出生体重で生まれる。呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」による気管の狭窄が判明。生後23日目に血管輪除去手術。気管軟化症が残り、抜管が出来ずに福岡市立こども病院→兵庫県立こども病院に転院。縦隔炎を経て生後半年で気管切開手術。8か月半の入院生活を終えて自宅での生活がスタートしました!
2歳児の1年間通うことになる
I(アイ)センターでの
オリエンテーションが行われました。
ほかのお子さんは親子分離するのですが、
我が家は吸引があるので分離できず…。
これまでのSセンターだったら
恐らくその辺の配慮はあっただろうなー、
なんて、いかんせん他のセンターを
知っている分比べてしまう自分がいました。
こちらでは基本的に肢体クラスの方に
看護師さんがおり、
知的クラスの「医療的ケア児」に対する配慮は
ほぼ無いように感じていました。
(相対的に人数が少なく経験がないため、
対応する意識が無いように感じました)
※療育センターに通園するには、
「知的」発達に遅れがみられる、
「肢体」発達に遅れがみられる、
の2つが大きな条件となります。
むーくんは歩けるようになったので、
分類としては「知的クラス」です。
話せない、等「知的に遅れがある」と
判断されてのことです。
園からは、園生活に関する
ざっくりとした説明がありました。
通園バスのことや駐車場のこと、
給食のことなど。
その中で私が気になったのが、
◼︎子どもの給食が終わったら親子分離して
親は別の場所で食事を取れること
◼︎月に1回ペースでお昼タイムに
親が園外に出られる日があること
むーくんの吸引に対する配慮が
この時点で見られない中、
ワタシ、ドウナルノ???
という思いが渦巻いていました…。
周りにはたくさんのお友達がいて、
同い年の子どもと同じ時間を過ごせたり、
療育を受けられたりすることは
刺激の意味でとてもありがたいと思いましたが、
オリエンテーションで感じた通り、
通園が始まってからも改めて
「医療的ケア児」ということでの
疎外感を感じ続けることになるのでした。