進め!ちびっこ気管切開児

気管切開をしているけれど、元気いっぱいの5歳児を追ったブログです。病気や気管切開、病院選びや進路についてなど、過去を振り返りながら記録していきます。

通園に向けてのオリエンテーション

【むーくんの経緯】

1700g台の低出生体重で生まれる。呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」による気管の狭窄が判明。生後23日目に血管輪除去手術。気管軟化症が残り、抜管が出来ずに福岡市立こども病院兵庫県立こども病院に転院。縦隔炎を経て生後半年で気管切開手術。8か月半の入院生活を終えて自宅での生活がスタートしました!

 

 

 

 

2歳児の1年間通うことになる

I(アイ)センターでの

オリエンテーションが行われました。

ほかのお子さんは親子分離するのですが、

我が家は吸引があるので分離できず…。

これまでのSセンターだったら

恐らくその辺の配慮はあっただろうなー、

なんて、いかんせん他のセンターを

知っている分比べてしまう自分がいました。

こちらでは基本的に肢体クラスの方に

看護師さんがおり、

知的クラスの「医療的ケア児」に対する配慮は

ほぼ無いように感じていました。

(相対的に人数が少なく経験がないため、

対応する意識が無いように感じました)

 

※療育センターに通園するには、

「知的」発達に遅れがみられる、

「肢体」発達に遅れがみられる、

の2つが大きな条件となります。

 

むーくんは歩けるようになったので、

分類としては「知的クラス」です。

話せない、等「知的に遅れがある」と

判断されてのことです。

園からは、園生活に関する

ざっくりとした説明がありました。

通園バスのことや駐車場のこと、

給食のことなど。

その中で私が気になったのが、

 

◼︎子どもの給食が終わったら親子分離して

 親は別の場所で食事を取れること

◼︎月に1回ペースでお昼タイムに

 親が園外に出られる日があること

 

むーくんの吸引に対する配慮が

この時点で見られない中、

ワタシ、ドウナルノ???

 

という思いが渦巻いていました…。

 

周りにはたくさんのお友達がいて、

同い年の子どもと同じ時間を過ごせたり、

療育を受けられたりすることは

刺激の意味でとてもありがたいと思いましたが、

オリエンテーションで感じた通り、

通園が始まってからも改めて

「医療的ケア児」ということでの

疎外感を感じ続けることになるのでした。