進め!ちびっこ気管切開児

気管切開をしているけれど、元気いっぱいの5歳児を追ったブログです。病気や気管切開、病院選びや進路についてなど、過去を振り返りながら記録していきます。

熊大で検査入院〜患者への気概〜

【むーくんの経緯】

1700g台の低出生体重で生まれる。呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」による気管の狭窄が判明。生後23日目に血管輪除去手術。気管軟化症が残り、抜管が出来ずに福岡市立こども病院→兵庫県立こども病院に転院。縦隔炎を経て生後半年で気管切開手術。8か月半の入院生活を終えて自宅での生活がスタートしました!

 

 

 

 

 

熊本大学病院は、

地元福岡の病院と圧倒的に違ったことがあります。

それは、「なんとか喋らせてあげたい」

という親の想いと、その重要性を

ちゃんと分かってくれていることでした。

発達に問題がなければ

ほとんどのお子さんが何らかの言葉を

発する年齢の、2歳。

いよいよ「声が出ない」ことの弊害が

重くのしかかってくる時期でした。

 

検査をしてくれた耳鼻咽喉科

年配の先生が、

むーくんのカニューレを指で押さえて

声を出す練習を少しやってみてくれました。

全然声の出ないむーくんを見て、

「何かのきっかけで出だすかもしれないけどねー」

とおっしゃいました。

そして、ちゃんと親が見ている所で

練習してねー、と前置きがあった後に、

スピーチバルブをポンと渡してくれました。

人工鼻の代わりにカニューレに装着するものです。

バルブから空気を吸うことができますが、

吐く時はバルブが塞がるため、

呼気が声帯の方にぬけるしくみです。

より「声を出す」ことに有利になる代物です。

ただ、ちゃんと呼気が声帯を通って抜けないと

苦しくなってしまうので無理はできませんが…。

 

当のむーくんはバルブをつけると

しばらくして苦しそうな顔をして

取ってー、と訴えます。

そこまで声帯を抜けていないのか、

それとも赤ちゃんの頃から喉の穴からし

呼吸していないので、

上気道を使う方法を忘れてしまっているのか…。

いずれにしても、苦しくならない範囲で

練習してみよう!と、気持ちが高まりました。

 

何一つ動くことのなかった声帯治療において

新しくチャレンジできること、

その1歩先に進むための

知恵をくださった先生に

心から感謝したのでした。