進め!ちびっこ気管切開児

気管切開をしているけれど、元気いっぱいの5歳児を追ったブログです。病気や気管切開、病院選びや進路についてなど、過去を振り返りながら記録していきます。

言葉の代わりになるもの

【むーくんの経緯】

1700g台の低出生体重で生まれる。呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」による気管の狭窄が判明。生後23日目に血管輪除去手術。気管軟化症が残り、抜管が出来ずに福岡市立こども病院兵庫県立こども病院に転院。縦隔炎を経て生後半年で気管切開手術。8か月半の入院生活を終えて自宅での生活がスタートしました!

 

 

 

 

 

 

むーくんは相変わらず

音声が出ませんでした。

 

ごくたまに気管とカニューレの間に

リーク(隙間)が出来て

音を発することもありましたが、

一時的なもので、

泣いているのか笑っているのかは

表情と痰の音で判断するしかありませんでした。

(嗚咽のような痰の音がしたので

泣いてるかと焦って見たら

ガハハと笑っていたこともあります^^;)

 

むーくんはごく小さい頃から

コミュニケーションの手段として

ベビーサインを使っていました。

ベビーサインは、

頭で理解はしているけど

言葉を発する方が遅いので、

話すより前に身振りで意思表示をして

コミュニケーションを取ろう!というもので、

本なども市販されている

割と一般的なものです。

 

我が家は本も参考にしながら、

独自に本人が覚えやすい身振りを

作っていました。

例えば、ミルクが欲しいときは

手をニギニギしてみせる、

オイシイ時はほっぺを2回触る、

物が欲しい時は

手のひらを重ねて、上の手を

2回トントンと動かす、などなど。

 

むーくんは日頃よく使うサインは

すぐ覚えて頻繁に使っていました。

(特にミルク笑)

ただ、難しいサインは全然覚えず、

表現においての広がりの限界を

感じていました。

 

2歳2か月を過ぎた頃でしょうか、

むーくんはベビーサインに加えて、

口の動きで伝えるようになってきました。

「だっこ」「お茶」「牛乳」「きず」

「スープ」など。

特に語尾の口の形をして見せるのです。

 

きっと、親の話す時の口の形を見ながら

獲得してたものなのでしょう。

 

新しい表出手段が増えることは

とてもいいことなのですが、

その口の形を見て、あー、あれね、

と分かる時もあれば、

なんのことやらサッパリ…の時もあり。。。

私が全く分からない時は

むーくんはプリプリ怒っていました…。。。

 

いずれにしても、

私がむーくんに対して

ずーっと一方的に喋り続ける生活は

続いていったのでした。