進め!ちびっこ気管切開児

気管切開をしているけれど、元気いっぱいの5歳児を追ったブログです。病気や気管切開、病院選びや進路についてなど、過去を振り返りながら記録していきます。

福岡で声帯を診てもらえる病院へ

【むーくんの経緯】

1700g台の低出生体重で生まれる。呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」による気管の狭窄が判明。生後23日目に血管輪除去手術。気管軟化症が残り、抜管が出来ずに福岡市立こども病院兵庫県立こども病院に転院。縦隔炎を経て生後半年で気管切開手術。8か月半の入院生活を終えて自宅での生活がスタートしました!

 

 

 

 

むーくんの声帯に関するアンテナを

張っている中で、

ちょこちょこ出てきていたお名前と、

熊大病院でも福岡ならこの先生、と

同じ先生のお名前が出てきていたので、

受診してみることにしました。

 

福岡で声帯をきっちり診てもらえるなら

これほどいいことはありません。

 

先生は声帯に関してとても詳しい方で、

熊大病院での検査動画も見てくださり、

「声帯の左右で麻痺と固着が混在してるようだ」

ということをおっしゃいました。

(これに関しては先生によって解釈が変わるので

結果どうだったのかの判断は難しい所です)

 

福岡では、糸で声帯を左右に引っ張って広げる

「イーネル法」は

高校くらいでやることが多いと言われました。

(やはり…小児では厳しいのね…)

それまでに何とか声を出すことを目標に

やっていきましょう!とのことでしたが、

声を出すための手段である「Tチューブ」や

「スピーチカニューレ」にするには、

体が小さすぎると言われました。

カニューレが気管に落ち込む危険性があるそう)

体重15キロを超えてくると

そのチャレンジも可能だそうですが…。。。

 

結局、いますぐ音声を獲得するのは

難しそうでした。。。

そして体重15キロの壁の高すぎること!

その頃のむーくんの体重は

やっと10キロ超えたくらい。

これまでの体重の増え方を考えると、

小学校にあがるくらいまで

15キロなど到達する気がしませんでした…

 

やはり、「待つ」しか出来ないのか…

声帯に詳しく、ちゃんとお話が出来るのは

ありがたかったのですが、

いずれにしても、いま出来ることはない、

という結論にしか辿り着けぬまま。。。

声帯の固着の治療が

とても難しいことを改めて感じていたのでした。