【むーくんの経緯】
1700g台の低出生体重で生まれる。呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」による気管の狭窄が判明。生後23日目に血管輪除去手術。気管軟化症が残り、抜管が出来ずに福岡市立こども病院→兵庫県立こども病院に転院。縦隔炎を経て生後半年で気管切開手術。8か月半の入院生活を終えて自宅での生活がスタートしました!
I(アイ)療育センターに行くにあたって
当初から気になっていた親子分離の件。
通園が始まってからも、想定通り
「医療ケアがあるから」と
他の親子とは別の行動を取ることになりました。
まず、私の昼食タイム。
ほかの親は子どもの給食を食べさせたら、
子どもと分離できます。
子どもは屋内園庭に集まって遊び、
親は別室でご飯を食べます。
私とむーくんはというと、
看護師さんのお昼休みが終わるまでは
むーくんの面倒が見られない、ということで
みんなが分離した後も一緒に過ごし、
時間になったら看護師さんの元へ預けにいきます。
私の昼食時間はもちろん短くなりますし、
なによりむーくんは他の子と集団で遊ぶこともできず、
看護師さんが見られる場所の近くで
粛々と遊んでいたのでした。
決して看護師さんが悪いとかではなく…
体制の不備
なのは明らかだと思います。
動ける医療的ケア児の事例が少ないため、
配慮がいると思っていなかった、
というのが正直なところだと思います。
少しでも考えていたら、
通園が始まる前に私との面談等で
何らかの話があったはずですものね。
現実問題、金銭面等で看護師さんの配置が
難しいというなら、
こちらの現状を把握した上で
こちらの理解が得られるよう
事前に説明をするべきだと思います。
ウチのパターンの経験から、
今は少しでも配慮があると
いいのですけどね…。。。