進め!ちびっこ気管切開児

気管切開をしているけれど、元気いっぱいの5歳児を追ったブログです。病気や気管切開、病院選びや進路についてなど、過去を振り返りながら記録していきます。

東京で手術を受ける可能性

【むーくんの経緯】

1700g台の低出生体重で生まれる。呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」による気管の狭窄が判明。生後23日目に血管輪除去手術。気管軟化症が残り、抜管が出来ずに福岡市立こども病院→兵庫県立こども病院に転院。縦隔炎を経て生後半年で気管切開手術。8か月半の入院生活を終えて自宅での生活がスタートしました!

 

 

 

 

 

むーくんの声帯について、

現時点では何もできない上、

手術ともなると高校くらいまで

待たなくてはならず、

イコール気管切開もその頃まで

閉じられない、という事態に、

私たちはモヤモヤを抱えたまま

過ごしていました。

 

そんな中、気管切開をされている

お子さんについてのブログを読んでいて、

国立成育医療研究センターの文字が

目に入るようになりました。

 

小児において「声帯の手術の症例がある」

というのです。

 

手術をやるかどうかは別として、

とにかく状況が少しでも変わるなら、

と、定期受診している子ども病院の先生に

成育で診てもらえる可能性があるか尋ねたところ、

あまり乗り気ではないものの

むーくんのこれまでの声帯のデータを

成育の先生に送ってくれました。

 

その結果

「手術の対象にはなる」

という回答をもらったのです。

 

ただし、近年は症例も増え、手術の成功率自体は

下がっている、とのことでした。

 

しかし、それでも!

何も出来ない今の状況が変わるかもしれない、

という可能性に、

とにかく受診したい!という気持ちが

強くなったのでした。