【むーくんの経緯】
1700ｇ台の低出生体重で生まれる。呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」による気管の狭窄が判明。生後２３日目に血管輪除去手術。気管軟化症が残り、抜管が出来ずに福岡市立こども病院→兵庫県立こども病院に転院。縦隔炎を経て生後半年で気管切開手術。８か月半の入院生活を終えて自宅での生活がスタートしました！
むーくんの声帯について、
現時点では何もできない上、
手術ともなると高校くらいまで
待たなくてはならず、
イコール気管切開もその頃まで
閉じられない、という事態に、
私たちはモヤモヤを抱えたまま
過ごしていました。
そんな中、気管切開をされている
お子さんについてのブログを読んでいて、
「国立成育医療研究センター」の文字が
目に入るようになりました。
小児において「声帯の手術の症例がある」
というのです。
手術をやるかどうかは別として、
とにかく状況が少しでも変わるなら、
と、定期受診している子ども病院の先生に
成育で診てもらえる可能性があるか尋ねたところ、
あまり乗り気ではないものの
むーくんのこれまでの声帯のデータを
成育の先生に送ってくれました。
その結果
「手術の対象にはなる」
という回答をもらったのです。
ただし、近年は症例も増え、手術の成功率自体は
下がっている、とのことでした。
しかし、それでも！
何も出来ない今の状況が変わるかもしれない、
という可能性に、
とにかく受診したい！という気持ちが
強くなったのでした。