進め!ちびっこ気管切開児

気管切開をしているけれど、元気いっぱいの5歳児を追ったブログです。病気や気管切開、病院選びや進路についてなど、過去を振り返りながら記録していきます。

単独通園にあたっての話し合い

【むーくんの経緯】

1700g台の低出生体重で生まれる。呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」による気管の狭窄が判明。生後23日目に血管輪除去手術。気管軟化症が残り、抜管が出来ずに福岡市立こども病院兵庫県立こども病院に転院。縦隔炎を経て生後半年で気管切開手術。8か月半の入院生活を終えて自宅での生活がスタートしました!

 

 

 

 

 

 

3歳児で単独通園するにあたって、

担任の先生と事前にお話することが

できました。

先生はやはり、むーくんが

「気管切開している医療的ケア児」なので、

とても慎重に通園生活を進めていこう!と

考えておられるようでした。

 

現時点で園生活について決まったことは、

1)昼寝について

むーくんが所属する予定のクラスは、

午後にお昼寝をしているお子さんが

何人かいるとのことでした。

むーくんは3歳になった頃からお昼寝を

しなくなっていたので、

ひとまずお昼寝はしないけれども、

休息のためゴロンとする、ということに。

2)看護師さんの来るタイミング

痰の音がゴロゴロ、としだしたら、

内線で看護師さんを呼んでもらい、

吸引してもらう、ということに。

3)食事について

まずは「量を摂りたい」ということで、

ペースト食からスタートすることに

なりました。

これはこちらのS療育センターの

STさんにも関わってもらいながら

進めましょう、とのこと。

4)体力面での配慮

しばらくは、毎日通園ではなく

水曜日を休息日としてお休みし、

本来午後3時までのところを

午後2時までにしましょう、

ということになりました。。。

 

そのほか、 看護師さんがバスに乗らないので

通園バスの利用は出来ないこと、

吸引のタイミングや食事などの

引き継ぎのため、

初めは私も一緒に通園することなどが

決まりました。

 

なんだか、通う場所が変わるからなのか、

「単独通園」のハードルなのか、

一気に「無理をしない」方向に

シフトチェンジしたなー、という

印象でした。

 

園からのお達しとはいえ

慎重で堅苦しいお話ばかり。

 

最後に私が、お忙しいだろうし、

突き返される可能性もあるなー、

なんて思いながら、

担任の先生に

「現在自宅で使っている手話のリストを

持ってきたんですけど。

コミュニケーションの手段になるかと思いまして。」

と、手書きのノートを差し出したところ、

先生は初めて表情を崩されて、

「こういったものは 非常に助かります。

円滑に園生活を送るためにも重要なものです。

少しお借りしてもいいですか?」

と言ってくださいました。

この一言で私の中での担任の先生への

信頼度が一気に高まったのでした^^