進め!ちびっこ気管切開児

気管切開をしているけれど、元気いっぱいの6歳児を追ったブログです。病気や気管切開、病院選びや進路についてなど、過去を振り返りながら記録していきます。

療育と通常保育の選び方

【むーくんの経緯】

1700g台の低出生体重で生まれる。呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」による気管の狭窄が判明。生後23日目に血管輪除去手術。気管軟化症が残り、抜管が出来ずに福岡市立こども病院兵庫県立こども病院に転院。縦隔炎を経て生後半年で気管切開手術。8か月半の入院生活を終えて自宅での生活がスタートしました!

 

 

 

 

 

3歳児で進路を考える時、

発達に遅れのあるお子さんは

療育センターがいいのか、

通常の幼稚園や保育園がいいのか、

とても悩むと思います。

 

いろんな保護者と会って

話を聞いた結果を総合的に考えてみると、

自閉的な傾向が強いお子さんの場合

「療育センターで、知識を持った先生による

理解ある保育」

を望むことが多い気がしています。

少人数(多くて11人)のクラスに、

2人の先生がいて、

すぐに目が届く体制、というのも大きいと思います。

 

幼稚園に行きたいと思っても、

実際に園生活をやってみて

「厳しい」と感じる親御さんもいれば、

年少では幼稚園に通えたものの、

体良く「来年度からは予算の関係で

補助の先生をつけられません」

と言われたり、

面接に行った時点で、

「このような動きの激しいお子さんは

受け入れられません」

と門前払いされるようなパターンも

あると聞きました。

(基本的に障がい児も同等に

受け入れてくださいよ、という

方針があるのですが、

年間補助の先生を確保するための

補助金が少ないなどの問題もあり、

各園の代表による采配が大きいようです)

 

ただ、行く場所がなくて

療育センターを選んだ方も、

3年間ずっと在籍しなければ

ならない訳ではなく、

知的面や精神面での安定が見られる

お子さんは、通常の幼稚園等に

転園されたパターンもたくさんあります。

(むしろそういった転園は、

待っている待機児童が入れる、

というので喜ばれます)

 

いちばんは、

「自分の子どもがどの環境だったら

本当に無理なく楽しめるか」

を都度考えることが大事なようです。

 

一方で少数派の「医療的ケア児」の我が家は

通常の幼稚園、という選択肢が

なかった訳ですが(当時)、

正直、私は地域の幼稚園に通い、

お友達にもまれながらたくさん遊び、

学んでいくのを夢みていました。

 

そんな時、同じ気管切開児を持つ

先輩お母さんが、

「療育センターもいい所ですよ。

自分の子どもは年長になったら

それなりに下の子の面倒を見たりして、

ちゃんとお兄ちゃんになってましたよ」

と言ってくれたのです。

 

その言葉がずいぶんと支えになったのと、

やはり食事がほとんど進んでない点から、

「いまのむーくんには

療育センターの環境が合っている」

と自分を納得させることが

できたのでした。