【むーくんの経緯】
1700ｇ台の低出生体重で生まれる。呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」による気管の狭窄が判明。生後２３日目に血管輪除去手術。気管軟化症が残り、抜管が出来ずに福岡市立こども病院→兵庫県立こども病院に転院。縦隔炎を経て生後半年で気管切開手術。８か月半の入院生活を終えて自宅での生活がスタートしました！
S療育センターでは、
学習会と称して言語聴覚士さんや
作業療法士さんのお話、
栄養のお話や進路の話など、
さまざまな分野で話を聞く
チャンスがありました。
ある時開催されたのは、
「先輩お母さんのお話」。
主に、小学校に進学するにあたっての
お話を聞くことができました。
この時初めて、小学校のシステムのことを
知りました。
まず、選択肢としては
◼︎通常級
◼︎通級
◼︎支援級
◼︎特別支援学校
通常級、というのは健常児が
通っているクラス。
次の「通級」というのは、
通常級に通いながら、
子どもの障がいに応じた
特別な指導を行うクラスへと
週に１度ほど通う、というもの。
３番目の支援級というのは
「知的」「情緒」などの
障がいに応じた支援クラスが
通常の学校内にある、というもので、
１クラス８人が上限となります。
※情緒のクラスは校区内に
無い場合もあります。
４番目の特別支援学校は、
１人１人に対する手厚い支援を
してくれる障がい児に特化した学校です。
そして、漠然と知ってはいましたが、
今回改めて通常の学校（支援級含む）には、
看護師さんがいない！！
というのを聞き、
焦りのようなものを感じました。
この時点で、むーくんには
特別支援学校の選択肢しかない、
ということになります。
医療的ケアがあることで
発達に応じた進路を選べない
というのは、
由々しきことだなあと
年少ながら感じていたのでした。