進め!ちびっこ気管切開児

気管切開をしているけれど、元気いっぱいの5歳児を追ったブログです。病気や気管切開、病院選びや進路についてなど、過去を振り返りながら記録していきます。

夫、国立成育医療研究センターへ行く

【むーくんの経緯】

1700g台の低出生体重で生まれる。呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」による気管の狭窄が判明。生後23日目に血管輪除去手術。気管軟化症が残り、抜管が出来ずに福岡市立こども病院兵庫県立こども病院に転院。縦隔炎を経て生後半年で気管切開手術。8か月半の入院生活を終えて自宅での生活がスタートしました!

 

 

 

 

 

九州ではこの方!という先生の所を

半年ぶりに受診したものの、

「今は何もできません」

の一言で終わってしまいました。

 

おかげで、本気で

東京の国立成育医療研究センター

受診する決心がつきました。

 

親子全員で行くとお金がかかるので、

ひとまず夫だけ話を聞きに行くことに。

本人不在ですが、初診という形で予約を取り

声帯の第一人者とも言える女医のM先生と

詳しいお話をすることができました。

 

福岡子どもの先生に

既に情報を送ってもらっていたので、

むーくんの状態をある程度

把握してもらっていましたが、

やはり、「直接診てみないと何ともいえない」

とのこと。

さっそく、2か月後にむーくんも連れて

全身麻酔下で検査をし、

適応できるようであればそのまま

「バルーン」をやる、という話になりました。

 

バルーンというのは、

固まってしまった声帯に

風船のようなものを挿入し、

膨らませることで声帯を広げる処置のこと。

切ったり縫ったり、というような

不可逆的なものではないので、

体が小さくても処置は可能、

ということでした。

 

成育を受診したことで、

これまで停滞していたものが

一気に動き出しました。

まずは声を出すこと、そしていつかは

抜管に向けて…

期待に胸が膨らみました。