【むーくんの経緯】
1700g台の低出生体重で生まれる。呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」による気管の狭窄が判明。生後23日目に血管輪除去手術。気管軟化症が残り、抜管が出来ずに福岡市立こども病院→兵庫県立こども病院に転院。縦隔炎を経て生後半年で気管切開手術。8か月半の入院生活を終えて自宅での生活がスタートしました!
むーくんの療育センターへは
毎日車で送り迎えをしていました。
(医療ケアがあり通園バスが利用できないため)
車の中でもたくさん話しかけて
バックミラーの中のむーくんの表情や
仕草などを観察しながら
なるべくコミュニケーションを取っていましたが…
運転しながらだとむーくんのことを
注視することができないため、
あれ見てー、と指差したものを確認できずに、
「ごめん、今むり!」
と返事をせざるを得ないことが多々ありました。
(言葉でむーくんが伝えてくれれば
どれだけ有難いか!)
だいたいは何のことか想像がついて
話を合わせることで
むーくんは納得していましたが、
どうしても伝えたかったことが伝わらないと、
朝からママとむーくんと2人
険悪な雰囲気になって
気まずい空気のまままま療育へ行く、
ということもありました。
悩ましい問題ですが、
私が運転席にいる以上
どうしようもできないことでした…
ちなみに、むーくんが伝えたかったこと、
というのは大概が
「あの家の壁にヒビっぽい汚れがあるよ」
ということ…^^;
どうでもよくない!?ということが
本人にとっては大事だったりするんでしょうね。