【むーくんの経緯】
1700g台の低出生体重で生まれる。呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」による気管の狭窄が判明。生後23日目に血管輪除去手術。気管軟化症が残り、抜管が出来ずに福岡市立こども病院→兵庫県立こども病院に転院。縦隔炎を経て生後半年で気管切開手術。8か月半の入院生活を終えて自宅での生活がスタートしました!
成育へは夫と私、むーくんの
3人で行く予定にしていました。
交代で、どちらか必ず1人がむーくんに
ずっと付き添えるようにしたかったので、
なるべく病院の近くに泊まれる方法がないかと
調べたところ、
成育の敷地内に
「ドナルド・マクドナルドハウス」
があるとわかりました。
兵庫こども、福岡こどもで言う
「ファミリーハウス」のようなものです。
(現在は両方ともマクドナルドハウスになっています)
電話で問い合わせたところ、
まず電話にて受付した上で、
宿泊予定の1週間前に最終決定の連絡がある、
とのことでした。
希望者が多い場合は抽選になり、
泊まれない場合もあるんだとか。
(1週間前までドキドキです^^;)
こちらの利用料は、
患者以外の家族について
1人1泊1000円。
別途リネン代として1日400円です。
(患者はかかりません)
入院する子どものなるべく近くに居られて、
すぐに会える距離に宿泊できる安心感は
患者にとっても親にとっても
かけがえのないものです。
ほとんどボランティア料金で運営してくださる
このハウスは、
遠方からの患者にとって
ありがたすぎる存在でした。