進め!ちびっこ気管切開児

気管切開をしているけれど、元気いっぱいの5歳児を追ったブログです。病気や気管切開、病院選びや進路についてなど、過去を振り返りながら記録していきます。

成育に行くための準備②宿泊をどうするか

【むーくんの経緯】

1700g台の低出生体重で生まれる。呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」による気管の狭窄が判明。生後23日目に血管輪除去手術。気管軟化症が残り、抜管が出来ずに福岡市立こども病院→兵庫県立こども病院に転院。縦隔炎を経て生後半年で気管切開手術。8か月半の入院生活を終えて自宅での生活がスタートしました!

 

 

 

 

 

成育へは夫と私、むーくんの

3人で行く予定にしていました。

交代で、どちらか必ず1人がむーくんに

ずっと付き添えるようにしたかったので、

なるべく病院の近くに泊まれる方法がないかと

調べたところ、

成育の敷地内に

「ドナルド・マクドナルドハウス」

があるとわかりました。

 

兵庫こども、福岡こどもで言う

「ファミリーハウス」のようなものです。

(現在は両方ともマクドナルドハウスになっています)

 

電話で問い合わせたところ、

まず電話にて受付した上で、

宿泊予定の1週間前に最終決定の連絡がある、

とのことでした。

希望者が多い場合は抽選になり、

泊まれない場合もあるんだとか。

(1週間前までドキドキです^^;)

 

こちらの利用料は、

患者以外の家族について

1人1泊1000円。

別途リネン代として1日400円です。

(患者はかかりません)

入院する子どものなるべく近くに居られて、

すぐに会える距離に宿泊できる安心感は

患者にとっても親にとっても

かけがえのないものです。

 

ほとんどボランティア料金で運営してくださる

このハウスは、

遠方からの患者にとって

ありがたすぎる存在でした。