【むーくんの経緯】
1700g台の低出生体重で生まれる。呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」による気管の狭窄が判明。生後23日目に血管輪除去手術。気管軟化症が残り、抜管が出来ずに福岡市立こども病院→兵庫県立こども病院に転院。縦隔炎を経て生後半年で気管切開手術。8か月半の入院生活を終えて自宅での生活がスタートしました!
むーくんのバルブ利用は順調で、
休日などは1日10時間以上
継続して装着できていました。
バルブを付けている時と
付けていない時の言葉の明瞭さが
全く違うので、
むーくんが通っている療育センターでも
使いたいと相談してみました。
先生とのコミュニケーションもスムーズにでき、
むーくん自身のストレスも
減るだろうと思ったからです。
園としては、
「主治医の先生が大丈夫、ということならOK」
と言われたので、電話で問い合わせたのですが、
親子分離の状態ではちょっと…と渋られました。
看護師さんがいる旨を話しても
「うーん」という感じ。
1日10時間以上バルブができているというのに、
私としては、今更ですか!?
という感じです。。。
何より、園で過ごす時間が多いのに
バルブが出来ないとなると、
せっかく伸びるはずの言語が
伸び悩むだろうな、とガッカリしました。
そんな私のガッカリっぷりを知って、
療育施設のセンター長(小児科の医師)が
主治医の先生に、むーくんの様子を記した
お手紙を書いてくださいました。
そこで初めて主治医の先生は
園に医師がいる、と分かったようで、
センター長が園にいる時はバルブ装着OK
と許可を出してくれました!!
これはもう、センター長に大感謝です!!
その後、センター長が園外に出る時は
人工鼻に戻す、という約束を守りながら
基本園でもバルブにて
過ごせるようになったのでした。