【むーくんの経緯】
1700ｇ台の低出生体重で生まれる。呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」による気管の狭窄が判明。生後２３日目に血管輪除去手術。気管軟化症が残り、抜管が出来ずに福岡市立こども病院→兵庫県立こども病院に転院。縦隔炎を経て生後半年で気管切開手術。８か月半の入院生活を終えて自宅での生活がスタートしました！
声を出す、という当面の目標をクリアし、
それだけで満足しかけていた私たちですが、
最終目的である「抜管」するためには
どうすればいいかを
考えなければなりませんでした。
２回目のバルーン処置以降半年以上が経過し、
バルブ装着に関しては
何の不安もなくなっていました。
が、試しにカニューレの先端を
マスキングテープで閉じてみると、
早い段階で「外して」と言ってきます。
バルブとあまり違いがないような
気がするのですが、
マスキングテープだと厳しいらしい…。。。
要は、鼻や口から息を吸えていない、
ということのようでした。
このままだと、抜管しても息が吸えずに
窒息してしまいます…。。。
では、次の手立てとしては、
またバルーンをやればいいのか、
それとも何か手段があるのか。。。
その後の経過を診てもらうのと同時に
「抜管」に向けた方針を聞くために
私たちは三たび、
国立成育医療研究センターに行くことを
決めたのでした。