進め!ちびっこ気管切開児

気管切開をしているけれど、元気いっぱいの6歳児を追ったブログです。病気や気管切開、病院選びや進路についてなど、過去を振り返りながら記録していきます。

3度目の成育医療センター まさかの振り出し!?

【むーくんの経緯】

1700g台の低出生体重で生まれる。呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」による気管の狭窄が判明。生後23日目に血管輪除去手術。気管軟化症が残り、抜管が出来ずに福岡市立こども病院→兵庫県立こども病院に転院。縦隔炎を経て生後半年で気管切開手術。8か月半の入院生活を終えて自宅での生活がスタートしました!

 

 

 

 

 

3度目の国立成育医療研究センター

やってきました。

3度目ともなると、ずいぶん慣れてきて

色んなことを要領よく進められるように

なっていました。

 

今回も全身麻酔でむーくんを寝かせ、

声帯の様子を診てもらいました。

声がしっかり出ているので、

これ以上バルーンをする意味はない、

ということで、

検査のみで帰ってきました。

 

気管支鏡での動画を見せてもらうと、

全身麻酔で寝ている時は、

声帯はけっこう開いているように見えます。

が、

麻酔から起きてくると、

キューっと閉まってくる感じです。

これだけ開いていたら、

手術とかする必要もないのではないか、

と言われました。

起きてきたら声帯が閉じてくるのは、

クセとか、緊張のようなものだろうか?

と先生。

呼吸のリラックスの訓練とかもあるから、

そういったものをやってみて

様子をみようか、

という話になりました。

 

しかし…ちょっと待ってくださいな。

もし「呼吸のリラックスの訓練」とかで

呼吸が出来るくらいのものであるなら、

とっくにむーくん抜管出来てる気がします。

これでまた「様子見」になったら、

何もできずに悶々とただ過ごしていたあの頃と

同じ状況ではないでしょうか…汗

 

チーンと固まった私たちの様子を診て、 

主治医の先生が、

「声帯に軟骨を埋める手術の症例数が格段に違う

アメリカの先生に今回撮った画像を送って、

判断をあおぐことにするから、

ちょっと待っててね」

と言ってくださいました。

 

うおお、人脈、ありがたや!!

首の皮が一枚つながったような気分で

よろしくお願いします、

と私たちは頭を下げたのでした。