進め!ちびっこ気管切開児

気管切開をしているけれど、元気いっぱいの6歳児を追ったブログです。病気や気管切開、病院選びや進路についてなど、過去を振り返りながら記録していきます。

熊本大学病院での相談

【むーくんの経緯】

1700g台の低出生体重で生まれる。呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」による気管の狭窄が判明。生後23日目に血管輪除去手術。気管軟化症が残り、抜管が出来ずに福岡市立こども病院→兵庫県立こども病院に転院。縦隔炎を経て生後半年で気管切開手術。8か月半の入院生活を終えて自宅での生活がスタートしました!

 

 

 

 

 

抜管に向けて、

東京での手術しか手段がないのか、

ほかの方法があるのか、

むーくんが2歳の時に

声帯を詳しく検査してくれた

熊本大学病院にて

改めて相談してみることになりました。

 

今回は麻酔で寝かせることはなく、

鼻からファイバーで声帯をのぞきます。

大泣きする中、呼吸する瞬間をずっと待っても

声帯が開く様子を確認することは

できませんでした。

バルブは使えるし、声も出る・・・

だけど、声帯が開閉する様子は見られないし、

この狭さで呼吸をするのは難しそうでした。

(起きてる時に見ると、バルーン処置後も

ずっと同じ状況でした)

 

で、先生の見解。

咽頭形成術を受けた方が確実」

 

声帯を両側から糸で引っ張って広げる

「開大術」は、

糸が緩んだり切れたりすることもあり、

結局再手術、というパターンも多いのだそうです。

 

形成術が出来るのであれば、

それはもうやった方がいい、

と、前向きに背中を押してくれました。

 

私たちの気持ちは

ここで固まりました。

よし、手術を受けよう。

 

すぐに成育に連絡し、

「手術をします」と担当医に伝えました。

手術の日程が1か月半後に決まりました。