【むーくんの経緯】
1700ｇ台の低出生体重で生まれる。呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」による気管の狭窄が判明。生後２３日目に血管輪除去手術。気管軟化症が残り、抜管が出来ずに福岡市立こども病院→兵庫県立こども病院に転院。縦隔炎を経て生後半年で気管切開手術。８か月半の入院生活を終えて自宅での生活がスタートしました！
療育センターでは、年中になったら
いわゆる「役員」みたいな担当が
ほぼ漏れなく回ってくるのですが、
その中でも天神での会議が月に２回あって
一番大変、と言われている
「療育について考える組織（仮名）」
の事務局担当になりました。
はい、見事ジャンケンに負けました＾＾；
この組織、福岡市内の療育施設
５００人余りの保護者が参加するもので、
この事務局には各施設からの代表が
参加しています。
一気に世界が広がった気がしました。
しかも、何を血迷ったか
この組織の会長になってしまいました。
（ほんとうに仕事量が多かった！！汗
むーくんが園から帰ってきても
仕事をしていることが多くて（ほぼ無償です）
申し訳ない気持ちになったものでした。）
ただ、この会の代表になったのも
何かの運命なのかな、
と思うところもありました。
この頃ちょうど、
気管切開をしている仲間を中心に
医療的ケア児も普通の幼稚園や保育園に
通いたい！
という動きが加速していました。
あるご家族がこの件について
市議会に「請願書」を提出したことで、
福岡市も前向きに動きだしましたし、
私たちの会でも子ども未来局に対して
陳情を行ったりもしました。
療育施設のことや行政のシステムのことなど
何にも知らなかったけれど、
おかげでとても詳しくなれましたし、
みんなの働きかけで、これまでの「決まりごと」
を覆せる、ということも分かりました。
ここ数年で医療的ケア児を取り巻く環境が
だいぶ変わってきたので…
それについては
また次回書きたいと思います＾＾