【むーくんの経緯】
1700ｇ台の低出生体重で生まれる。呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」による気管の狭窄が判明。生後２３日目に血管輪除去手術。気管軟化症が残り、抜管が出来ずに福岡市立こども病院→兵庫県立こども病院に転院。縦隔炎を経て生後半年で気管切開手術。８か月半の入院生活を終えて自宅での生活がスタートしました！
術後５日目の朝。
むーくんとワタシの間に
ちょっとした喧嘩が勃発しました＾＾；
前日の午後から
妹に会いに行っていたワタシは、
むーくんが寝てから
夫とバトンタッチして病室に泊まっていました。
むーくんは朝からiPadを指差し、
一生懸命何かを伝えようとしています。
口の形と、手話も使って…どうやら繰り返し、
「ばあば」と言っているよう。
「ああ、ばあば？あしたには会えるよー？」
夫と入れ替わりで来てくれる
ばあばのことかと思い、そう伝えると、
ちがーう！！！と怒って泣き出すむーくん。
内心、めちゃくちゃ焦りました＾＾；
ばあば！？別のばあばって何！！？？
なんだろー、あはは、、、
ゴメン、分からない。機嫌直してーっ
と精一杯の笑顔でお願いしましたが、
そんな笑顔に乗せられる訳もなく…
むーくんは伝わらないことが悔しすぎて、
分かってくれないママに苛立って、
しばらく目も合わせてくれませんでした…。。。
ううう。そんなに怒らなくても〜涙
結果、その「ばあば」は、
「ゆばーば」のことだったらしいです＾＾；
前日にパパと一緒に観たらしい。
（それは分からんわーっ）
こんなことが今後もあるといけないので、
親同士の情報共有をきちんとすること、
あと、iPadに平仮名のアプリを入れていたので、
それを使って伝えられるといいね、
ということになりました。
むーくんは日を追うごとに
少しずつ元気を取り戻していましたが、
一方で痰の量が異様に増えていきました。
起きている間の吸引は、
１０分に１回くらいのペース。
夜は、１時間に１,２回くらいのペースです。
量が多いので、ゴホン、と咳をすることで
気管切開口からトロンと出てくることも
ありましたが、
やはり吸引してあげた方が
スッキリするようでした。
これは付き添い看護する方も
体力勝負だな、と感じていました。