【むーくんの経緯】
1700g台の低出生体重で生まれる。呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」による気管の狭窄が判明。生後23日目に血管輪除去手術。気管軟化症が残り、抜管が出来ずに福岡市立こども病院→兵庫県立こども病院に転院。縦隔炎を経て生後半年で気管切開手術。8か月半の入院生活を終えて自宅での生活がスタートしました!
母が東京入りしているのに合わせて、
九州の姉もお見舞いに来てくれました^^
東京在住の妹も仕事の合間を縫って
ちょくちょく顔を出してくれていました^^
直接触れることはできませんが、
ガラス越しに顔を合わせられると
むーくんも元気が出るようです。
みんなが揃うチャンスも
なかなかないので、
私以外のみんなで旅行でも行ったら?
と以前から勧めていました。
病院とマックハウスを行ったり来たりの
ばあばにも
リフレッシュしてほしい、
というのがありました。
私とむーくんの状況を思うと
心苦しかったようですが、
2泊3日の旅行にみんなで元気に
出かけていきました^^
さて、付き添いが1人になった場合
どうなるか、というのを想定して
覚悟もしていましたが…
やっぱり!大変でした。
この頃のむーくんの吸引は、
昼間は15分に1回くらい、
夜間に至っては、通して3~4回と
ずいぶんと減っていました。
(そうでなければ1人付き添いだと
厳しかったかも…)
成育では、付き添いの人は
病室で水やお茶以外の飲み物、
食べ物を摂ることができません!!
食事の際はどうしても
休憩スペースに移動しなければならないので、
毎回時間勝負です^^;
10分くらいで食べ終え、
ダッシュで戻ってくる、といった感じです。
中でも気持ちが焦るのが自分のシャワー。
むーくんが寝た後に、
どうか起きませんように、
と祈りながらマックハウスに戻り、
シャワーを浴び、化粧水をつけ、
頭を乾かし、病室に戻る。
これらを移動含めてなるべく
30分以内に終えられるように
毎回走りました^^;
交代要員のありがたみが身にしみる
日々でした…。