進め!ちびっこ気管切開児

気管切開をしているけれど、元気いっぱいの6歳児を追ったブログです。病気や気管切開、病院選びや進路についてなど、過去を振り返りながら記録していきます。

ばあばのいない3日間

【むーくんの経緯】

1700g台の低出生体重で生まれる。呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」による気管の狭窄が判明。生後23日目に血管輪除去手術。気管軟化症が残り、抜管が出来ずに福岡市立こども病院→兵庫県立こども病院に転院。縦隔炎を経て生後半年で気管切開手術。8か月半の入院生活を終えて自宅での生活がスタートしました!

 

 

 

 

 

母が東京入りしているのに合わせて、

九州の姉もお見舞いに来てくれました^^

東京在住の妹も仕事の合間を縫って

ちょくちょく顔を出してくれていました^^

 

接触れることはできませんが、

ガラス越しに顔を合わせられると

むーくんも元気が出るようです。

 

みんなが揃うチャンスも

なかなかないので、

私以外のみんなで旅行でも行ったら?

と以前から勧めていました。

病院とマックハウスを行ったり来たりの

ばあばにも

リフレッシュしてほしい、

というのがありました。

私とむーくんの状況を思うと

心苦しかったようですが、

2泊3日の旅行にみんなで元気に

出かけていきました^^

 

さて、付き添いが1人になった場合

どうなるか、というのを想定して

覚悟もしていましたが…

やっぱり!大変でした。

この頃のむーくんの吸引は、

昼間は15分に1回くらい、

夜間に至っては、通して3~4回と

ずいぶんと減っていました。

(そうでなければ1人付き添いだと

厳しかったかも…)

 

成育では、付き添いの人は

病室で水やお茶以外の飲み物、

食べ物を摂ることができません!!

 

食事の際はどうしても

休憩スペースに移動しなければならないので、

毎回時間勝負です^^;

10分くらいで食べ終え、

ダッシュで戻ってくる、といった感じです。

 

中でも気持ちが焦るのが自分のシャワー。

むーくんが寝た後に、

どうか起きませんように、

と祈りながらマックハウスに戻り、

シャワーを浴び、化粧水をつけ、

頭を乾かし、病室に戻る。

これらを移動含めてなるべく

30分以内に終えられるように

毎回走りました^^;

交代要員のありがたみが身にしみる

日々でした…。