【むーくんの経緯】
1700ｇ台の低出生体重で生まれる。呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」による気管の狭窄が判明。生後２３日目に血管輪除去手術。気管軟化症が残り、抜管が出来ずに福岡市立こども病院→兵庫県立こども病院に転院。縦隔炎を経て生後半年で気管切開手術。８か月半の入院生活を終えて自宅での生活がスタートしました！
実は、声帯に軟骨を移植する手術について、
事前に相談していた方がいました。
私たちより１年ほど前に
同様の手術をしたYくんのお母さんです。
つながれたきっかけは、
いまは気管切開を卒業された「ぼくちん」の
お母さんが書かれていた、
「ぼくちんの気管切開ライフ」というブログの中に、
Yくんのお母さんが声帯軟骨移植についての
コメントを残されていたことです。
Yくんはウチと同様に声帯に問題があり、
成育にて同様の手術を受けていました。
気管軟化症や、気管狭窄の方は
それなりにいるのですが、
「声帯」に問題があるお子さんには
初めて出会いまして。
「ぼくちん」のお母さんに繋いでもらい、
コンタクトを取ることができました。
そしてYくんのお母さんから
たくさんの情報を頂くことができました。
特に不安だったのが誤嚥と声に関してですが…
「術後すぐは考えられないかもしれませんが、
不思議と改善していくので大丈夫」
と言ってくださったのには
本当に勇気をもらいました。
そして、アドバイスとして
「食事の時にバルブを付けると
誤嚥が減る」と言われたので、
さっそく試してみると、
実際、細かい固形物の誤嚥が
ほとんど無くなりました！！！
成育にて実際にお会いすることもでき、
直接感謝を伝えることが出来ましたが、
それまで顔も知らない方から、
離れていても超有益な情報が受け取れる
このSNS社会のありがたみを
改めて実感したのでした。