【むーくんの経緯】
1700ｇ台の低出生体重で生まれる。呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」による気管の狭窄が判明。生後２３日目に血管輪除去手術。気管軟化症が残り、抜管が出来ずに福岡市立こども病院→兵庫県立こども病院に転院。縦隔炎を経て生後半年で気管切開手術。８か月半の入院生活を終えて自宅での生活がスタートしました！
固まった声帯に軟骨を移植する手術のおかげで
声帯に空間が出来、
呼吸まで出来ていることが確認できました。
成果としてはこの上ないものです。
ひとまず、今回退院するには、
①水分が摂れる
②ご飯が食べられる
この２点のクリアが最低条件となります。
②に関してはほぼ問題なく、
①に関しては、しっかりとろみをつければ
お茶などが飲めるので、
ひとまず問題はないだろう、
ということになりました＾＾
というわけで、晴れて退院決定！！
成育入りして、３週間…
とうとうこの日が来ました！！
むーくんにとっては
本当にハードな日々でしたけど、
よく耐えてくれました。
先生としては退院後も、
私たちに東京にステイしてもらって
１週間後くらいに
もう一度確認したかったようですが、
それまでマックハウスに
お世話にはなれないし、
福岡での生活もあるので、
いったん帰ることに。
そして、１か月後に再び受診することが
決まりました。
その際確認することは、
◾︎術後の声帯の状態
◾︎誤嚥の状況
◾︎声の状況
こんなところです。
私としては、声帯が何らかの要因で
再び閉じてきてしまって、
寝ている時とかに急に苦しくならないか
心配しましたが、
先生曰く、「軟骨はしっかりはまっているし、
閉じてくるとしてもゆっくりゆっくりのはずで、
急にどうこうなることはない」
とのことだったので、
ひとまず安心しました。
声の問題、誤嚥の問題、
呼吸の代わりに発生した
新たな問題は何一つ解決していませんでしたが、
これは時間が解決してくれる、と
信じるしかありません。
帰りは飛行機か新幹線か
悩みましたけど、
吸引の回数がかなり多くなるだろうこともあり、
身動きが取りやすい方が
気持ち的に楽だったので
母と３人で５時間かけて
ゆっくり新幹線で帰ることになりました。