【むーくんの経緯】
1700g台の低出生体重で生まれる。呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」による気管の狭窄が判明。生後23日目に血管輪除去手術。気管軟化症が残り、転院するなど試行錯誤するも抜管が出来ず、生後半年で気管切開手術。生まれてから8か月半の入院生活後、自宅生活を開始しました。その後「声帯の固着」が分かり、抜管へ向けて声帯の手術を行いました。
むーくん国立成育医療研究センターにて
声帯に肋軟骨を埋め込む手術をし、
3週間後に無事に福岡に戻ってきました!
むーくんは長旅の疲れも感じさせず、
久しぶりの自宅をニコニコ堪能していました。
好きな物が好きな時間に食べられ、
好きな遊びが自由に出来ることが
幸せなようでした。
入院中、共に付き添ってくれた母には
感謝してもしきれないのですが
(1人では乗り越えられなかった)
むーくんも同じ気持ちだったようで、
帰って早々、自分のiPadから
ばあばにメッセージを送る!
というのでジッと見ていると、
覚えたての平仮名で
むーくん、
「ばあば ありがとう」
それに対し、母が
「あえてうれしかったよ
よくがんばったね」
と返すと、
むーくん
「ばあばうれしかった」
ほんの数行のやり取りですけど、
いろんな想いのつまった内容だなーと、
感慨深いものがありました。
さて、自宅での一番の問題はやはり
誤嚥問題。
食事がほぼ問題なく摂れることは
有り難かったですが、
水分は相変わらず気管切開口からダダ漏れ!!
とろみ剤は、処方としては出せない、
ということだったので、
成育の売店で多めに買って帰りました。
ジェルくらいまでとろみが付くと
誤嚥がほどんどなくなるので、
お茶はジェル状にしてスプーンで摂るように
なりました。
むーくんは
「ゴクゴク飲みたいよー」
と嘆いていました。
この誤嚥問題、どこまで回復するのか…
ゴクゴク飲みたい願望を
叶えてあげたい気持ちばかりが
増していったのでした。