進め!ちびっこ気管切開児

気管切開をしているけれど、元気いっぱいの6歳児を追ったブログです。病気や気管切開、病院選びや進路についてなど、過去を振り返りながら記録していきます。

センター長の診察

【むーくんの経緯】

1700g台の低出生体重で生まれる。呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」による気管の狭窄が判明。生後23日目に血管輪除去手術。気管軟化症が残り、転院するなど試行錯誤するも抜管が出来ず、生後半年で気管切開手術。生まれてから8か月半の入院生活後、自宅生活を開始しました。その後「声帯の固着」が分かり、抜管へ向けて声帯の手術を行いました。

 

 

 

 

 

発達検査の結果を踏まえて

療育センターのセンター長

(小児科医)の診察がありました。

 

時折むーくんにもニッコリ笑って

優しく接して下さるセンター長ですが、

普段の様子を詳しく知っている訳ではありません。

なので、担任の先生からの話、

発達検査の結果を踏まえて進路の指導を

してくれるのですが…

学習面、医療的ケアなどの観点から

キッパリと

「通常級は難しい」と言われてしまいました。

小学校では、1対1で、

先生から具体的に説明してもらった方が

本人も分かりやすいのでは?

とのことでした。

言っている意味は分かります。

でも、やっぱりここでも自分たちが選ぶ権利が

全く無い状態なのがショックでした。

「経験が少ない」というむーくんの状況を踏まえたら、

チャレンジしてみないと

分からなくないですか??

と思うのですが…

いくら親が通常級を希望していても、

周りにこんなにキッパリハッキリ

固められてしまっては、

もはや選択の余地もない…。

 

先生方は過去の経験も手伝って、

「本人にとって無理のない環境がいい」

とおっしゃいます。

それももちろん分かります。

でも、無理か無理じゃないかって、

発達検査の結果だけで

いま決めてしまわなければならないんでしょうか。

 

先生方の話を聞いて、

私の心は揺れ動きました。

むーくんにとって、「いい環境」って?

 

ただ、揺れ動きつつも、「周りに言われたから」

決めるのだけはやめようと思っていました。

私の中の違和感を打ち消さぬように。

今後のことを考えていかなければ…!!