進め!ちびっこ気管切開児

気管切開をしているけれど、元気いっぱいの6歳児を追ったブログです。病気や気管切開、病院選びや進路についてなど、過去を振り返りながら記録していきます。

地域の小学校へ相談へ行く

【むーくんの経緯】

1700g台の低出生体重で生まれる。呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」による気管の狭窄が判明。生後23日目に血管輪除去手術。気管軟化症が残り、転院するなど試行錯誤するも抜管が出来ず、生後半年で気管切開手術。生まれてから8か月半の入院生活後、自宅生活を開始しました。その後「声帯の固着」が分かり、抜管へ向けて声帯の手術を行いました。

 

 

 

 

 

こんな子どもがいますよ、

というのを校区の小学校に知ってほしくて、

年長の7月に校長先生にお話の場を

設けていただきました。

 

こちらからは、

▪️身体が小さい

▪️食事や行動など全体的にゆっくり

▪️声が小さい

▪️医療的ケアはなくなる予定

▪️希望は通常級

 

ということなどをお伝えしました。

元々支援学校の先生をしておられた方なので、

諸々話が早い!!

余計な説明をせずとも分かって頂けるのが

とても有難かったです。

 

私の話を聞いてくださり、

一番初めに聞かれたのが、

「先生の指示が聞けるか」でした。

声が出始めたのが4歳からだったので

発信は拙いけれど、

指示などの理解は出来る、と伝えると、

通常級も可能性的には十分ある、

と言ってくださいました。

その上で

「本人が小学校生活のスタートの際に

しんどくないのが一番」

と言われました。

通常級はどうしても30人くらいの児童に対して

1人の先生、という形になるので、

目が常に届く訳ではない、とも。

 

そんな話の流れの中で

支援員さんを付ける、という可能性について

尋ねてみると、

「支援員がいることで学校生活が

より充実する、という場合に

付けられることが多い。

大人の目があった方がいい、

という理由で付けるのはとても難しい」

とのことでした。

つまりはむーくんは支援員さんを付けるまでの

対象でもない、ということのようです。

校長先生は加えて、

「支援員さんを付けることで

子どもが近付きにくい、とか、

子ども間のやり取りを阻害することもある。

それに、支援員がいることに

甘えてしまう、ということもある」

 

と説明を加えてくださいました。

すごく納得する部分でもあります。

 

校長先生とお話が出来たことで、

頭の中を整理できた気がしました。

私の中で、むーくんが通常級で

やっていけないとは思えない、

という考えがずっとありましたが、

この時点での私の不安要素としては

▪️学習面

▪️お友達とのコミュニケーション

 (発信が拙いため)

▪️慣れない大人数で萎縮するかも

 

というようなポイントでした。

 

学習面においては、

とりあえず弱々の筆圧から

何とかせねば!!と思い、

公文に通ってみることを決めました。

公文に通うことで、「療育センター」

という空間以外でも

別の社会との関わりが生まれ、

コミュニケーションなどの問題も

自ずと解決していくのでは??

という算段もありました。

 

進学に向けて、

出来ることからちょっとずつ…