進め!ちびっこ気管切開児

気管切開をしているけれど、元気いっぱいの6歳児を追ったブログです。病気や気管切開、病院選びや進路についてなど、過去を振り返りながら記録していきます。

進学相談に向けて

【むーくんの経緯】

1700g台の低出生体重で生まれる。呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」による気管の狭窄が判明。生後23日目に血管輪除去手術。気管軟化症が残り、転院するなど試行錯誤するも抜管が出来ず、生後半年で気管切開手術。生まれてから8か月半の入院生活後、自宅生活を開始しました。その後「声帯の固着」が分かり、抜管へ向けて声帯の手術を行いました。

 

 

 

 

年長の夏頃から

発達教育センターにて

進学相談が始まっていました。

我が家は抜管できるかどうか、で

小学校での医療ケアが必要かどうかが

決まってくるので、

成育での抜管トライを待って

相談を受けることになっていました。

 

進学相談の前に、

医療的ケアがいるかどうか、

の申告をする必要があり、

園とも相談した結果、

現時点では「医療的ケアが必要」と

提出することにしました。

補足で、

「抜管し、医療的ケアの必要が

なくなる予定だが、

実際には抜管トライしてみないと分からない」

とも追記しました。

 

それにしても、

福岡市の通常の小学校で

医療的ケアが可能になったのは

むーくんの1つ上の学年からです。

それも、やはり気管切開をしている

お子さんと親御さんが

とても頑張って交渉してくれた結果です。

 

こうやって「小学校で医療的ケアが必要か」

という申請が出来ること自体、

「決して当たり前ではないんだ」

というのを噛み締めていました。