【むーくんの経緯】
1700ｇ台の低出生体重で生まれる。呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」による気管の狭窄が判明。生後２３日目に血管輪除去手術。気管軟化症が残り、転院するなど試行錯誤するも抜管が出来ず、生後半年で気管切開手術。生まれてから８か月半の入院生活後、自宅生活を開始しました。その後「声帯の固着」が分かり、抜管へ向けて声帯の手術を行いました。
年長の夏頃から
発達教育センターにて
進学相談が始まっていました。
我が家は抜管できるかどうか、で
小学校での医療ケアが必要かどうかが
決まってくるので、
成育での抜管トライを待って
相談を受けることになっていました。
進学相談の前に、
医療的ケアがいるかどうか、
の申告をする必要があり、
園とも相談した結果、
現時点では「医療的ケアが必要」と
提出することにしました。
補足で、
「抜管し、医療的ケアの必要が
なくなる予定だが、
実際には抜管トライしてみないと分からない」
とも追記しました。
それにしても、
福岡市の通常の小学校で
医療的ケアが可能になったのは
むーくんの１つ上の学年からです。
それも、やはり気管切開をしている
お子さんと親御さんが
とても頑張って交渉してくれた結果です。
こうやって「小学校で医療的ケアが必要か」
という申請が出来ること自体、
「決して当たり前ではないんだ」
というのを噛み締めていました。