進め!ちびっこ気管切開児

気管切開をしているけれど、元気いっぱいの6歳児を追ったブログです。病気や気管切開、病院選びや進路についてなど、過去を振り返りながら記録していきます。

抜管できて変わったこと。

【むーくんの経緯】

1700g台の低出生体重で生まれる。 生まれてずっと呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」と判明。 生後23日目に血管輪除去手術をするも、気管軟化症が残り自力で呼吸が出来ず気管挿管が続く。 福岡→兵庫(気管に詳しい)に転院するも抜管できず、生後半年で気管切開。 生まれて8か月半の入院生活後、ようやく自宅に帰れる。 その後、呼吸苦の大きな原因が「声帯の固着」と分かり、抜管に向け声帯に軟骨を埋め込む手術を行い、半年後抜管に成功!

 

 

 

 

むーくんの抜管後、

大きく変わったことと言えば、

吸引機の必要がなくなった!!

 

ということです。

これまでスピーチバルブにしてから

吸引自体の回数は減っていたのですが、

やはり出かける時は、吸引機は必需品でした。

 

重たい!大きい!ので、

何となく外出も億劫になりがちに

なっていたのですが、

吸引機がいらない、というだけで

とても身軽になりました^^

 

そして、抜管できたおかげで、

通園バスに乗れるように!!!

 

年長ももう半分ほど過ぎ、

卒園まであと僅かになってはいましたが、

少しでも皆と一緒の経験が出来、

バスでのコミュニケーションや

新しい景色などで

むーくんの世界も広がると思うと

とても嬉しく思いました。

 

そして、

「医療ケアが必要」という特殊な状況が

 進学において無くなったこと

が、とても大きな変化でした。

 

看護師さんの手を借りる必要があるのか否か、

そこ1つで、

学校生活における自由度や

お友達との関わり方が

大きく変わってきます。

 

定型発達のお友達と

すぐすぐ同じ土俵に立てる訳では

もちろんありませんけど、

それでも

「医療的ケアの必要がない」というだけで

当たり前の学校生活

が見えてきたのはとても大きかったです。