【むーくんの経緯】
1700g台の低出生体重で生まれる。 生まれてずっと呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」と判明。 生後23日目に血管輪除去手術をするも、気管軟化症が残り自力で呼吸が出来ず気管挿管が続く。 福岡→兵庫(気管に詳しい)に転院するも抜管できず、生後半年で気管切開。 生まれて8か月半の入院生活後、ようやく自宅に帰れる。 その後、呼吸苦の大きな原因が「声帯の固着」と分かり、抜管に向け声帯に軟骨を埋め込む手術を行い、半年後抜管に成功!
むーくんの抜管後、
大きく変わったことと言えば、
吸引機の必要がなくなった!!
ということです。
これまでスピーチバルブにしてから
吸引自体の回数は減っていたのですが、
やはり出かける時は、吸引機は必需品でした。
重たい!大きい!ので、
何となく外出も億劫になりがちに
なっていたのですが、
吸引機がいらない、というだけで
とても身軽になりました^^
そして、抜管できたおかげで、
通園バスに乗れるように!!!
年長ももう半分ほど過ぎ、
卒園まであと僅かになってはいましたが、
少しでも皆と一緒の経験が出来、
バスでのコミュニケーションや
新しい景色などで
むーくんの世界も広がると思うと
とても嬉しく思いました。
そして、
「医療ケアが必要」という特殊な状況が
進学において無くなったこと
が、とても大きな変化でした。
看護師さんの手を借りる必要があるのか否か、
そこ1つで、
学校生活における自由度や
お友達との関わり方が
大きく変わってきます。
定型発達のお友達と
すぐすぐ同じ土俵に立てる訳では
もちろんありませんけど、
それでも
「医療的ケアの必要がない」というだけで
当たり前の学校生活
が見えてきたのはとても大きかったです。