進め!ちびっこ気管切開児

気管切開をしているけれど、元気いっぱいの6歳児を追ったブログです。病気や気管切開、病院選びや進路についてなど、過去を振り返りながら記録していきます。

抜管後も就学相談が必要かどうか

【むーくんの経緯】

1700g台の低出生体重で生まれる。

生まれてずっと呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」と判明。生後23日目に血管輪除去手術をするも、気管軟化症が残り自力で呼吸が出来ず気管挿管が続く。福岡→兵庫(気管に詳しい)に転院するも抜管できず、生後半年で気管切開。生まれて8か月半の入院生活後、ようやく自宅に帰れる。その後、呼吸苦の大きな原因が「声帯の固着」と分かり、抜管に向け声帯に軟骨を埋め込む手術を行い、半年後抜管に成功!

 

 

 

 

 

すっかり更新が滞ってしまいました汗

家族みんな元気にしております^^

猛暑続きますが皆様もどうぞご自愛くださいね。

 

では、本題。

 

福岡市の発達教育センターとの

就学相談の時期が

近づいていました。

 

むーくんに関してはそもそも

「学校において看護師さんの配置が必要か」

という部分において

就学相談が必要、

というのはありましたが、

いざ「看護師さんの必要がない」となっても、

就学相談はマストのような感じでした。

というか、療育センターに所属していれば

保護者が希望するかどうかなんて聞かれもせず

全員が自動的に相談に臨む雰囲気でした。

 

通常級に行くか、支援級に行くか、

それとも支援学校がいいのか、

進路で悩んでいる親はとても多いので、

「指標」としての就学相談は必要

なのかもしれないな、と思っていました。

(進路の指示は論外だと思いますが…)

 

私としては、

体制としての医療的ケアの必要がない、

というのを伝えること、

あと、客観的に見て

自分の子どもがどんな位置にいるのか、

というのを確認するために、

就学相談を受ける流れにそのまま乗ることを

決めたのでした。