進め!ちびっこ気管切開児

気管切開をしているけれど、元気いっぱいの6歳児を追ったブログです。病気や気管切開、病院選びや進路についてなど、過去を振り返りながら記録していきます。

就学相談⑤医療相談(健康面から見たクラス配置)

【むーくんの経緯】

1700g台の低出生体重で生まれる。生まれてずっと呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」と判明。生後23日目に血管輪除去手術をするも、気管軟化症が残り自力で呼吸が出来ず気管挿管が続く。福岡→兵庫(気管に詳しい)に転院するも抜管できず、生後半年で気管切開。生まれて8か月半の入院生活後、ようやく自宅に帰れる。その後、呼吸苦の大きな原因が「声帯の固着」と分かり、抜管に向け声帯に軟骨を埋め込む手術を行い、半年後抜管に成功!

 

 

 

 

就学相談の最後は、

「医療相談」です。

この医療相談は、小学校で医療的な配慮が

必要なお子さんや、

健康面で不安のあるお子さんなどが相談する場です。

 

今回むーくんは

「看護師さんの配置が必要」かもしれない、

という可能性を残していたので、

医師のほかに、発達教育センターの方も

同席していました。

担当した小児科医は、たまたま

むーくんが年少の頃まで

療育センターのセンター長をされていた方だったので、

「お久しぶりですねー」

という感じでスタートしました。

 

私はこれまでの経緯や、つい先日

抜管が出来たことなどを説明しました。

先生はむーくんが

言葉でのコミュニケーションが

しっかり出来ていることにとても驚いていて、

(むーくんは先程の校長先生との面談が終わり、

緊張が和らいだようで、

かなり喋るようになっていました^^;)

4月の発達検査の結果とはかなり違う印象、

というのを、ここでも言われました。

 

ただ、小学校にて通常級がいいのか

支援級がいいのか、という話になると、

 

「集団での感染等のリスクを考えるなら

小集団(支援級)がいいかもね」

 

と言われました。

「何の心配もいらなくなったら

通常級に行けばいいと思いますよ」とも。

 

気切っ子あるあるで、割と感染症にかかりやすく、

地体力の問題もあって

ただの風邪が悪化してしまう、というパターンを

よく聞きます。

むーくんに関して言うと

2歳ころまでは気管支炎での入院も

ちょくちょくありましたが、

その後は健常なお子さんと比べても

風邪を引きにくいタイプだったので、

そういう意味では問題ないのではないかなー、と

個人的には考えている旨伝えました。

 

首に穴があいていて、

それを保護テープで塞いでいる、

という現状で

どのくらいのリスクがあるのかは

未知数ではありますが、

それはやってみないと分からないですよねー、

と言う話もしました。

 

先生は、支援級でのスタートが安心、

というような雰囲気でしたが、

私が「支援級からスタートしたら、

より一層健常のお子さんとの差が

開いてしまう気がする。

それに慣れてしまうと、

途中から通常級には行きづらくなるのではないか」

と訴えると、

「そういうこともあるかもねえ」

と一定の理解を示してくださいました。

 

 

 

次回は小学校にて医療的な配慮が

必要かどうか、について

書いていきたいと思います^^