【むーくんの経緯】
1700g台の低出生体重で生まれる。生まれてずっと呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」と判明。生後23日目に血管輪除去手術をするも、気管軟化症が残り自力で呼吸が出来ず気管挿管が続く。福岡→兵庫（気管に詳しい）に転院するも抜管できず、生後半年で気管切開。生まれて8か月半の入院生活後、ようやく自宅に帰れる。その後、呼吸苦の大きな原因が「声帯の固着」と分かり、抜管に向け声帯に軟骨を埋め込む手術を行い、半年後抜管に成功！
就学相談にて、発達教育センターの方が
最も気にしておられるのが
「看護師さんの配置が必要か否か」
です。
そりゃ、人員の確保、予算の確保、
諸々大変ですからね。
担当の方は、私に何度も、
「で、吸引などの必要性は？？」
という質問をされていました。
私が現時点で吸引の必要性は全くなく、
大風邪を引いた時には
どうなるか分からないが、
少なくともそんな体調の時に
学校には行かないですしね。
と答えると、あからさまにホッとして
「自分の仕事は終わったー」という雰囲気を
醸し出しておられました＾＾
ただ、通常と違うところが１点あって、
首の気管切開口の所に
保護テープをしており、
痰が多い場合やテープが剥がれてきた時など
テープを交換する必要がある、
ということを伝えました。
発達教育センターの方は、
「常時医療的ケアが必要な場合でないと
看護師さん配置は無理」と即座に言い、
それに対して小児科医が、
「転んだ傷に絆創膏貼るのと同じことだからね。
保健室の先生で問題ないと思うけど」
とフォローしてくださいました。
いくぶん前例がないので、発達教育センターの方は、
「首のテープの替えは、お母さんがやるか、
学校がやるかは相談します」
と言われました。
ちょっと待て。出た！「お母さん」登場。
特別支援学校でも、支援級でも、
なにかにつけて「お母さん」登場させます。
それが、何らかの配慮や工夫があれば
学校で済むような話にも関わらず、です。
（お陰で障がい児を抱えるお母さんは
仕事がなかなか出来ないです）
お母さん、にお願いすれば
それは学校側は楽でしょう。
お子さんも安心するかもしれません。
だけど、「お母さん頼み」って
恥ずかしくないんですか？って思うのです。
学校の体制としてどうなのか
配慮可能なところはないのか、
考えて工夫する。
それがまず第一段階じゃないか、って
私は思うのです。
お母さんの登場を「当たり前」
と思って欲しくないのです。
話が逸れました…＾＾；
むーくんの首のテープ替えのために、
私が行くんですか？
と尋ねると、
まあ可能性として…モゴモゴ…
と言っておられました。。
別になんの危険も伴わないことですけどね。
なので、もし学校保健室の先生がやるのが
難しい、となった場合は、
本人がテープを替えられるよう練習させますね、
と伝えました。
このくらい、むーくんだって出来ますからね。
こうして医療相談は
なんとなく終了…。
全然スッキリしない就学相談が
幕を閉じたのでした。